Tästä päivästä jouluaattoon ilmestyy joka päivä pari joulukuvaa maanantaisesta kuvaussessiosta Via Valo Photographyn Päivi Karttusen kanssa:
http://www.viavalo.fi/ https://www.facebook.com/viavalo.fi/
torstai 21. joulukuuta 2017
tiistai 19. joulukuuta 2017
Joulutonttuilua
Eilen tarkoituksena oli ottaa hieman jouluisia kuvia ja siinä itseasiassa kyllä onnistuttiinkin, mutta päätyvätkö kuvat siihen mihin ne oli suunniteltu, on vielä kysymysmerkin varassa. Tarkoitus olisi koostaa niistä pieni jouluinen videonpätkä, mutta ans kattoo nyt...
Laitan kuitenkin tähän muutamia epävirallisia (ts. omalla puhelimella otettuja) otoksia tuomaan joulufiilistä ainakin itselleni. Jotenkin tuntuu siltä, että joulun tunnelma on vielä hakusessa, vaikka aatto on jo tällä viikolla!!
Kuvien päätähtenä on Niihama Ridingin pienin ja söötein poni Wendy, mutta niitä kuvia paljastellaan vasta myöhemmin ;)
Mukavaa joulun odotusta ja hei, vielä ehtii ratsastamaan ;) Minäkin ehdin:
Laitan kuitenkin tähän muutamia epävirallisia (ts. omalla puhelimella otettuja) otoksia tuomaan joulufiilistä ainakin itselleni. Jotenkin tuntuu siltä, että joulun tunnelma on vielä hakusessa, vaikka aatto on jo tällä viikolla!!
Kuvien päätähtenä on Niihama Ridingin pienin ja söötein poni Wendy, mutta niitä kuvia paljastellaan vasta myöhemmin ;)
Mukavaa joulun odotusta ja hei, vielä ehtii ratsastamaan ;) Minäkin ehdin:
sunnuntai 17. joulukuuta 2017
Oodi Blondille part ?
Tämä blogiteksti on alkanut suurinpiirtein...ööö...kellosta katsoen puolen tunnin hiljaisuudella. Musta tuntuu, etten löydä oikeita sanoja. Pysty pukemaan sanoiksi sitä, mitä mun päässä liikkuu.
Eilen koin yhden hienoimmista hetkistä, kun asiakas, jonka ei periaatteessa pitäisi enää pystyä laukkaamaan rajoitteistaan johtuen, teki useamman kierroksen laukkaa liinassa. Eikä vain se, että niin tapahtui, vaan myös se että se oli ihan hirveän iso juttu asiakkaalle itselleen!
Kun käytössä on sopivat olosuhteet, sopivat varusteet ja apuvälineet sekä ennenkaikkea sopiva hevonen (tähän voisin lisätä myös sanasen ohjaajasta, mutta jätän sen nyt tekemättä), niin niinhän siinä kävi, että laukkakokemus pitkästä aikaa mahdollistui taas yhdelle asiakkaalle.
Musta on todella kummallista, etten saa tähän tekstiin suollettua kuinka paljon arvostan ja kunnioitan Blondin ominaisuuksia. Se on korvaamaton ja kullanarvoinen erityisratsastajalle. Ilman Blondin fyysisiä ja psyykkisiä ominaisuuksia jäisi useampikin ratsastaja ilman ratsastuskokemuksia. Mulla ei ollut etukäteistietoa siitä, millainen kultakimpale Niihama Ridingille on aikanaan eksynyt hevosvahvuuteen, mutta pakko sanoa että Blondi on todellinen onnenpotku ainakin omaa toimintaani ajatellen.
Hevosen fyysiset ominaisuudet ovat erittäin tärkeässä asemassa vammais- ja erityisryhmien ratsastuksessa. Sillä vaan täytyy olla tarpeeksi tasaiset askellajit, jotta ratsastajalla on mahdollisuus sen kanssa toimia. Ja ne joko luonnostaan on tai ei ole. Me ei millään saada hevosta, jonka ravi pompauttaa maneesin kattoon joka askeleella, muutettua pehmeäksi nojatuoliraviksi. Se on mahdotonta! Meidän täytyy ottaa vastaan hevoset niillä ominaisuuksilla, jotka niillä sisäänrakennetusti on. Myös psyyke täytyy olla kunnossa ja sietokykyä sekä ympäristöstä tulevalle paineelle että ratsastajasta tulevalle paineelle.
Kolmen vuoden kokemuksen perusteella voin sanoa, että vammais- ja erityisryhmiä ajatellen Blondi on kokonaisuutena täydellisin paketti, joka vastaan on astellut!! Entisissä työkavereissa oli kolme erittäin hyvää, mutta ne Blondi pesee kokonsa ja ikänsä ansiosta. Yksi oli liian iso, yksi liian pieni ja yksi liian vanha. Asioita, joihin hevonen tai ihminen ei voi vaikuttaa niinkuin yllä totesin.
Blondi on äärettömän itsevarma ja itsetietoinen hevonen. Se täytyy motivoida toimimaan tai se ei sitä tee. Ei edes ns. "herran pelolla", millä moni muu hevonen viimeistään toimii (tai ei ehkä TOIMI, mutta tekee...en ota kantaa oikeuteen tai vääryyteen). Huomasin tämän jo heti ensimmäisellä tunnilla kun itse Blondilla ratsastin. Hevonen ei toimi pakottamalla, joten täytyy keksiä muut ratkaisut. Tokikin sitä täytyy välillä muistuttaa antamaan itsestään hieman enemmän, mutta sellainen hampaat irvessä mene-mene-tee-tee, ei saa Blondia korvaansa lotkauttamaan. Se mennä lönköttelee sen mitä tarvitsee, muttei anna itsestään yhtään enempää.
Jos kysyt multa, että millä Blondin saa motivoitua yhteistyöhön, niin ihan tarkkaa vastausta en osaa antaa. Yksi tärkeimmistä on kuitenkin aivan varmasti oma mielentila. Jos meet selkään sillä asenteella että "v**** mitä p*****", niin Blondi (ja moni muukin hevonen) vastaa sulle samantien että "niin munkin mielestä". Ja onnea sitten vaan ratsastustunnille näistä lähtökohdista. Sitten on niitä ihania kultamussukoita kuten esimerkiksi Fani, joka yrittää siitä huolimatta tehdä kaiken mitä pyydät vaikka se kuinka olisi sun mielestä "kamala kaakki". Mutta ei Blondi. Ei todellakaan. Se haistattaa sulle yhtä pitkät kuin sä sille. Sen ei tartte pokkuroida ketään, eikä se sitä teekään. Joten kannattaa unohtaa se pakottaminenkin. Ei toimi, voin omalla kokemuksella kertoa.
Päinvastoin, kiitä. Paljon. Ja usein. Aina kun kiitettävää on. Luulen, että Blondi on juuri niitä hevosia, joita ei kiitetä tarpeeksi usein. Jäädään puskemaan eteenpäin ettei se vaan hidastaisi. Ja kun hevonen huomaa ettei mikään ole ikinä tarpeeksi, niin ei ihmekään ettei huvita (mä olen muuten samanlainen; jos en koe saavani arvostusta tai riittäväni, niin ei muakaan huvita enää mikään).
Mutta sitten kun se toimii, niin se kiipeää sun kanssa vaikka puuhun. Sain itse tästä juuri kuluneella viikolla todistuksen, kun Blondi teki kaikkensa että me selvitään innarista yli ehjinä. Meikäläinen ei nimittäin auttanut sitten yhtään, enemmänkin vain haittasi. Oli Blondin omasta tsempistä kiinni, ettei me molemmat otettu lukua maneesin pohjalla. Ja juuri näiden syiden takia Blondi on kietonut mut täysin kavioidensa ympäri. Kun Blondi sanoo että "Hyppää!" niin mähän hyppään. Mutta myös kun mä sanon Blondille että "Hyppää!" niin sekin hyppää <3 (Enkä puhu nyt esteratsastuksesta vaan kielikuvalla). Meillä on hitsautuminen nyt vauhdissa ja hyvä kun on, sillä ohjaajan ja hevosen välinen yhteistyö on yksi tärkeistä asioista - myös turvallisuuden kannalta.
Kiitos Blondi kun olet olemassa!! Mun työskentely olisi muuten aika paljon vaikeampaa!!
Eilen koin yhden hienoimmista hetkistä, kun asiakas, jonka ei periaatteessa pitäisi enää pystyä laukkaamaan rajoitteistaan johtuen, teki useamman kierroksen laukkaa liinassa. Eikä vain se, että niin tapahtui, vaan myös se että se oli ihan hirveän iso juttu asiakkaalle itselleen!
Kun käytössä on sopivat olosuhteet, sopivat varusteet ja apuvälineet sekä ennenkaikkea sopiva hevonen (tähän voisin lisätä myös sanasen ohjaajasta, mutta jätän sen nyt tekemättä), niin niinhän siinä kävi, että laukkakokemus pitkästä aikaa mahdollistui taas yhdelle asiakkaalle.
Musta on todella kummallista, etten saa tähän tekstiin suollettua kuinka paljon arvostan ja kunnioitan Blondin ominaisuuksia. Se on korvaamaton ja kullanarvoinen erityisratsastajalle. Ilman Blondin fyysisiä ja psyykkisiä ominaisuuksia jäisi useampikin ratsastaja ilman ratsastuskokemuksia. Mulla ei ollut etukäteistietoa siitä, millainen kultakimpale Niihama Ridingille on aikanaan eksynyt hevosvahvuuteen, mutta pakko sanoa että Blondi on todellinen onnenpotku ainakin omaa toimintaani ajatellen.
Hevosen fyysiset ominaisuudet ovat erittäin tärkeässä asemassa vammais- ja erityisryhmien ratsastuksessa. Sillä vaan täytyy olla tarpeeksi tasaiset askellajit, jotta ratsastajalla on mahdollisuus sen kanssa toimia. Ja ne joko luonnostaan on tai ei ole. Me ei millään saada hevosta, jonka ravi pompauttaa maneesin kattoon joka askeleella, muutettua pehmeäksi nojatuoliraviksi. Se on mahdotonta! Meidän täytyy ottaa vastaan hevoset niillä ominaisuuksilla, jotka niillä sisäänrakennetusti on. Myös psyyke täytyy olla kunnossa ja sietokykyä sekä ympäristöstä tulevalle paineelle että ratsastajasta tulevalle paineelle.
Kolmen vuoden kokemuksen perusteella voin sanoa, että vammais- ja erityisryhmiä ajatellen Blondi on kokonaisuutena täydellisin paketti, joka vastaan on astellut!! Entisissä työkavereissa oli kolme erittäin hyvää, mutta ne Blondi pesee kokonsa ja ikänsä ansiosta. Yksi oli liian iso, yksi liian pieni ja yksi liian vanha. Asioita, joihin hevonen tai ihminen ei voi vaikuttaa niinkuin yllä totesin.
Blondi on äärettömän itsevarma ja itsetietoinen hevonen. Se täytyy motivoida toimimaan tai se ei sitä tee. Ei edes ns. "herran pelolla", millä moni muu hevonen viimeistään toimii (tai ei ehkä TOIMI, mutta tekee...en ota kantaa oikeuteen tai vääryyteen). Huomasin tämän jo heti ensimmäisellä tunnilla kun itse Blondilla ratsastin. Hevonen ei toimi pakottamalla, joten täytyy keksiä muut ratkaisut. Tokikin sitä täytyy välillä muistuttaa antamaan itsestään hieman enemmän, mutta sellainen hampaat irvessä mene-mene-tee-tee, ei saa Blondia korvaansa lotkauttamaan. Se mennä lönköttelee sen mitä tarvitsee, muttei anna itsestään yhtään enempää.
Jos kysyt multa, että millä Blondin saa motivoitua yhteistyöhön, niin ihan tarkkaa vastausta en osaa antaa. Yksi tärkeimmistä on kuitenkin aivan varmasti oma mielentila. Jos meet selkään sillä asenteella että "v**** mitä p*****", niin Blondi (ja moni muukin hevonen) vastaa sulle samantien että "niin munkin mielestä". Ja onnea sitten vaan ratsastustunnille näistä lähtökohdista. Sitten on niitä ihania kultamussukoita kuten esimerkiksi Fani, joka yrittää siitä huolimatta tehdä kaiken mitä pyydät vaikka se kuinka olisi sun mielestä "kamala kaakki". Mutta ei Blondi. Ei todellakaan. Se haistattaa sulle yhtä pitkät kuin sä sille. Sen ei tartte pokkuroida ketään, eikä se sitä teekään. Joten kannattaa unohtaa se pakottaminenkin. Ei toimi, voin omalla kokemuksella kertoa.
Päinvastoin, kiitä. Paljon. Ja usein. Aina kun kiitettävää on. Luulen, että Blondi on juuri niitä hevosia, joita ei kiitetä tarpeeksi usein. Jäädään puskemaan eteenpäin ettei se vaan hidastaisi. Ja kun hevonen huomaa ettei mikään ole ikinä tarpeeksi, niin ei ihmekään ettei huvita (mä olen muuten samanlainen; jos en koe saavani arvostusta tai riittäväni, niin ei muakaan huvita enää mikään).
Mutta sitten kun se toimii, niin se kiipeää sun kanssa vaikka puuhun. Sain itse tästä juuri kuluneella viikolla todistuksen, kun Blondi teki kaikkensa että me selvitään innarista yli ehjinä. Meikäläinen ei nimittäin auttanut sitten yhtään, enemmänkin vain haittasi. Oli Blondin omasta tsempistä kiinni, ettei me molemmat otettu lukua maneesin pohjalla. Ja juuri näiden syiden takia Blondi on kietonut mut täysin kavioidensa ympäri. Kun Blondi sanoo että "Hyppää!" niin mähän hyppään. Mutta myös kun mä sanon Blondille että "Hyppää!" niin sekin hyppää <3 (Enkä puhu nyt esteratsastuksesta vaan kielikuvalla). Meillä on hitsautuminen nyt vauhdissa ja hyvä kun on, sillä ohjaajan ja hevosen välinen yhteistyö on yksi tärkeistä asioista - myös turvallisuuden kannalta.
Kiitos Blondi kun olet olemassa!! Mun työskentely olisi muuten aika paljon vaikeampaa!!
keskiviikko 13. joulukuuta 2017
Tähtiblogisti 2018
https://www.hevosmessut.fi/fi/uutinen/tahtiblogistit-2018-tutustu-valittuun-kymmenikkoon/
Sain kunnian tuoda vammais- ja erityisryhmien ratsastusta framille Hevoset 2018- messuilla yhtenä tähtiblogistina. Pararatsastus on ensimmäistä kertaa mukana messuilla myös esityksen muodossa!
Nyt lienee siis hyvä hetki klikata itsesi virallisesti lukijaksi sivupalkista oikealta ;)
sunnuntai 10. joulukuuta 2017
Mediaplanet/kansanterveys.fi/Avain
http://www.kansanterveys.fi/neurologiset/lisaa-elamaa-ms-potilaan-vuosiin
Mediaplanetista soitettiin ja haluttiin lyhyt potilastarina julkaistavaksi Helsingin Sanomien liitteenä ilmestyvässä lääketieteellisessä julkaisussa (paperisena versiona) ja kansanterveys.fi -sivustolla. Omalta osaltani juttu ei tarjoa mitään muuta uutta, kuin Blondin tuomisen patsastelemaan ;) (Blondi nimittäin on nyt joutunut omasta tahdostaan riippumatta mukaan matkalle yhdessä MS-taudin ja meikäläisen kanssa...) Samat asiat on aiemmin kerrottu jo Jalustin.netille, Kodin Kuvalehdelle ja Avain-lehdelle.
Uusimmasta Avain-lehdestä haluan kuitenkin nostaa pari kuvaa esiin myös tähän blogitekstiin. Nimittäin artikkeli toi elävästi mieleen muistutuksena sen, että ilman kovemman linjan lääkitystä en olisi tänä päivänä tässä kunnossa. Todennäköisesti en olisi edes työelämässä. Koskaan enää. Vain ja ainoastaan se, että neurologit päätyivät ampumaan kovilla MS-tautiani vastaan - yleisestä linjasta poiketen! - on mahdollistanut kokonaisvaltaisen elämisen ja siitä nauttimisen.
Ennen tämän blogin aloittamista, pidin useamman vuoden ajan MS-tautiin liittyvää blogia eri nimellä (se on jo poistettu ja hävitetty, joten turha alkaa sellaista etsimään) ja siellä kävin melko perusteellisesti läpi tautiani ja sen aiheuttamia tunteita. Ne muutamat harvat tämän blogin seuraajat, jotka olivat tietoisia edellisestä blogista, tietävät seuraavankin tarinan, mutta kertaan sen kuitenkin aiheeseen liittyen.
Oma MS-tautini alkoi erittäin rajusti ja oli alusta asti selvää, että yleisen käytännön miedompi lääkityslinja ei tule riittämään MS-tautini hoidoksi. Mietittiin jopa, että sairastan ensisijaisesti etenevää MS-tautia, johon lääkitystä ei (silloin eikä vielä tänä päivänäkään Suomen markkinoilla - paitsi ehkä tutkimuskäytössä) ole saatavilla. Perusteellisen neurologien tutkimisen ja hutkimisen jälkeen päätettiin aloittaa kovin silloin saatavilla oleva suonensisäinen lääkitys, jolla tauti toivottavasti saataisiin rauhoittumaan. Olin silloin kahdestoista potilas sairaanhoitopiirissä, jolle kyseinen lääke aloitettiin ensimmäisenä lääkkeenä. Ensin toki ammuttiin jättikortisoniannokset suoneen kolmen päivän ajan (nk. kortisonipulssi) katkaisemaan piinallisen pitkä pahenemisvaihe ja pari kuukautta sen jälkeen aloitettiin varsinaisen MS-lääkkeen tiputus. Joka kuukausi uusi satsi. Kahden vuoden ajan kävin joka kuukausi neuropolilla tiputuksessa.
Sitten tuli vuoden tauko kaikkeen lääkitykseen raskauden vuoksi, mutta sain heti varmuuden vuoksi immunoglobuliinia suonensisäisesti välittömästi lapsen syntymän jälkeen, kolmen päivän ajan. Tällä haluttiin ehkäistä rajun pahenemisvaiheen iskeminen synnytyksen jälkeen (joka useasti tapahtuu MS-tautia sairastavilla naisilla). Kaksi kuukautta lapsen syntymän jälkeen alettiin taas tykittää MS-lääkettä suoneen kuukausittain.
Ja minä voin hyvin. Kuntouduin hitaasti, mutta varmasti. Tässä kohtaa en yhäkään pystynyt kävelemään pidempiä matkoja enkä juoksemaan ollenkaan, mutta olen varma että ilman kovaa lääkitystä olisin yhä enintään keppikunnossa.
Noin vuoden päästä romahti kovaa. Minut todettiin JC-positiiviseksi, jonka johdosta kyseinen toimiva lääkitys jouduttiin lopettamaan. Olisin itse halunnut sitä riskeistä huolimatta jatkaa, mutta se ei tullut neurologeille kysymykseenkään. No joo, pahimpana haittavaikutuksena olisi kuulemma kuolema, mutta olisin ollut valmis ottamaan sen riskin. Huonossa kunnossa olin kuitenkin yhtä kuin kuollut, joten sama se olla sitä sitten fyysisestikin.
Markkinoille oli juuri tullut ensimmäinen suun kautta otettava MS-lääke (aiempien lihakseen pistettävien rinnalle), jonka teho oli kuulemma selvästi parempi kuin näillä ensilinjan pilipalilääkkeillä (anteeksi ilmaisu, mutta itselleni ne olisivat olleet täysin yhtä tyhjän kanssa!). Ainoa ongelma oli, että tuota lääkettä ei saisi käyttöönsä ennenkuin näiden pilipalien teho olisi omassa käytössä todettu tehottomaksi.
PANIIKKI.
Juuri kun olin kuntoutunut edes omilla jaloilla käveleväksi, hyvä lääkitys oli pitänyt kaikki pahenemisvaiheet poissa ja vuosittaisissa magneettikuvauksissa oli todettu "pysähtynyt taudinkuva", pitäisi alkaa pistämään tehottomia ensilinjan lääkkeitä ja mahdollisesti kontata taas kohta pitkin lattioita kun jalat ei kanna. Paniikki. Paniikki. Paniikki. Mä kuolen. Mulla on kaksi pientä lasta ja mun pitää opetella kaitsemaan niitä pyörätuolista.
Kunhan olin panikoinut itseni lähestulkoon pyöreään, pehmustettuun huoneeseen, päätin että taistelematta en kohtaloani hyväksy. Pyysin neurologia hakemaan erityiskorvattavuutta suun kautta otettavaan lääkkeeseen. En sitä kuulemma tulisi saamaan. "Haetaan silti!!". Mutta kaikki hakemukset Suomessa tähän asti on hylätty. "Haetaan silti!!" Vähän nikotellen hakemus sitten lähti ja neurologi käski varautumaan hylkäävään päätökseen. Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä lähti toinenkin hakemus samoilla spekseillä.
Itse kaivoin aikaisemmasta historiasta myös lääkärin lausuntoja ja saneluja vakavasta masennuksesta, joka oli interferoneissa yhtenä yleisenä sivuvaikutuksena. Tulostin sivukaupalla tekstiä todisteeksi Kelalle siitä, miksi minua ei pidä altistaa interferonien masennusta ruokkivalle vaikutukselle, vaan tarvitsen kokeiluun yleisestä linjasta poiketen uuden markkinoille tulleen, selvästi tehokkaamman MS-lääkkeen.
Ja erityiskorvattavuus hyväksyttiin. Olin toinen Suomessa, joka myöntävän päätöksen sai. Vain muutamaa päivää aiemmin se toinen PSHP:n hakemus oli hyväksytty. Ette voi uskoa kuinka helpottunut olin. Hieman epäilin tämänkin lääkkeen riittävyyttä, mutta nyt sain ainakin mahdollisuuden versus maton vetäminen jalkojen alta.
Tarina jatkuu niin, että alun ilkeistä sivareista huolimatta lääkitys on toiminut ja teho on riittänyt pitämään pahenemisvaiheet poissa. Kohta polkaistaan kahdeksas vuosi käyntiin diagnoosin jälkeen eikä, vastoin odotettavissa olevaa oirekuvaa, ainuttakaan pahenmisvaihetta. Muutamia oirekorostumajaksoja, mutta pahenemisvaiheita ei ainuttakaan!
Antakaa meille mahdollisuus. Mahdollistakaa meille paras mahdollinen elämä sairaudesta huolimatta. Ilman tätä kovan linjan lääkitystä, mulla ei olisi tulevaisuutta. En tekisi tätä, mitä tänä päivänä teen. En tekisi yhtään mitään. Homehtuisin kotona neljän seinän sisällä, liikkuisin apuvälineillä, olisin menettänyt uskoni siihen, miksi ylipäätään kannattaa elää. Roikkuisin kyllä lasteni vuoksi elämässä kiinni, mutta mitään merkitystä ja tarkoitusta ei elämälläni enää olisi.
Olin erittäin onnellinen siitä, kun neurologi yhdellä käynnillä puhui, että nykyään aletaan jo miettimään enemmän, pitäisikö sittenkin aloittaa aikaisemmin kovemmilla lääkkeillä aiemmin suositun pehmeämmän linjan sijaan (jossa siis aloitetaan miedoimmalla mahdollisella ja edetään siitä asteittain kovempiin). Komppasin kovasti ja todettiin yhdessä mun olevan yksi esimerkki siitä, kuinka tämä poikkeuskäytäntö on toiminut. Enkä ole muuten ainoa!
Olen erittäin kiitollinen siitä, että mun kohdalla tehtiin poikkeuksia yleiseen käytäntöön nähden. Niiden poikkeusten ansiosta, olen palannut työelämään. Niiden poikkeusten ansiosta ei tänä päivänä päällepäin näy, että sairastan parantumatonta neurologista sairautta. Mulla on tulevaisuus. Mulla on mahdollisuus tuntea itseni hyödylliseksi yhteiskunnassa. Mulla on mahdollisuus tehdä sitä mitä haluan - mun tarinassa se tarvitsee nimittäin liikkumiskykyä. Mulla on mahdollisuus pitää rakastamani ja tarvitsemani hevoset elämässäni. Ennenkaikkea mulla on mahdollisuus tarjota jotain heillekin, joilta nämä itselle tarjotut mahdollisuudet on jo viety.
Harva ihminen näki mut pahimmillani. Laita mielikuvissasi vierekkäin kaksi Heidiä, joista
- toinen menee ja tekee (lähestulkoon) mitä haluaa hevosten parissa jeesaten muitakin kuntoutumaan fyysisesti ja psyykkisesti
- toinen konttaa kotona lattialla siirtyäkseen huoneesta toiseen - aina siis silloin kuin ei nuku sängyssä, sohvalla tai lattialla fatiikin kourissa
Tartteeko sanoa muuta?
Mediaplanetista soitettiin ja haluttiin lyhyt potilastarina julkaistavaksi Helsingin Sanomien liitteenä ilmestyvässä lääketieteellisessä julkaisussa (paperisena versiona) ja kansanterveys.fi -sivustolla. Omalta osaltani juttu ei tarjoa mitään muuta uutta, kuin Blondin tuomisen patsastelemaan ;) (Blondi nimittäin on nyt joutunut omasta tahdostaan riippumatta mukaan matkalle yhdessä MS-taudin ja meikäläisen kanssa...) Samat asiat on aiemmin kerrottu jo Jalustin.netille, Kodin Kuvalehdelle ja Avain-lehdelle.
Uusimmasta Avain-lehdestä haluan kuitenkin nostaa pari kuvaa esiin myös tähän blogitekstiin. Nimittäin artikkeli toi elävästi mieleen muistutuksena sen, että ilman kovemman linjan lääkitystä en olisi tänä päivänä tässä kunnossa. Todennäköisesti en olisi edes työelämässä. Koskaan enää. Vain ja ainoastaan se, että neurologit päätyivät ampumaan kovilla MS-tautiani vastaan - yleisestä linjasta poiketen! - on mahdollistanut kokonaisvaltaisen elämisen ja siitä nauttimisen.
Ennen tämän blogin aloittamista, pidin useamman vuoden ajan MS-tautiin liittyvää blogia eri nimellä (se on jo poistettu ja hävitetty, joten turha alkaa sellaista etsimään) ja siellä kävin melko perusteellisesti läpi tautiani ja sen aiheuttamia tunteita. Ne muutamat harvat tämän blogin seuraajat, jotka olivat tietoisia edellisestä blogista, tietävät seuraavankin tarinan, mutta kertaan sen kuitenkin aiheeseen liittyen.
Oma MS-tautini alkoi erittäin rajusti ja oli alusta asti selvää, että yleisen käytännön miedompi lääkityslinja ei tule riittämään MS-tautini hoidoksi. Mietittiin jopa, että sairastan ensisijaisesti etenevää MS-tautia, johon lääkitystä ei (silloin eikä vielä tänä päivänäkään Suomen markkinoilla - paitsi ehkä tutkimuskäytössä) ole saatavilla. Perusteellisen neurologien tutkimisen ja hutkimisen jälkeen päätettiin aloittaa kovin silloin saatavilla oleva suonensisäinen lääkitys, jolla tauti toivottavasti saataisiin rauhoittumaan. Olin silloin kahdestoista potilas sairaanhoitopiirissä, jolle kyseinen lääke aloitettiin ensimmäisenä lääkkeenä. Ensin toki ammuttiin jättikortisoniannokset suoneen kolmen päivän ajan (nk. kortisonipulssi) katkaisemaan piinallisen pitkä pahenemisvaihe ja pari kuukautta sen jälkeen aloitettiin varsinaisen MS-lääkkeen tiputus. Joka kuukausi uusi satsi. Kahden vuoden ajan kävin joka kuukausi neuropolilla tiputuksessa.
Sitten tuli vuoden tauko kaikkeen lääkitykseen raskauden vuoksi, mutta sain heti varmuuden vuoksi immunoglobuliinia suonensisäisesti välittömästi lapsen syntymän jälkeen, kolmen päivän ajan. Tällä haluttiin ehkäistä rajun pahenemisvaiheen iskeminen synnytyksen jälkeen (joka useasti tapahtuu MS-tautia sairastavilla naisilla). Kaksi kuukautta lapsen syntymän jälkeen alettiin taas tykittää MS-lääkettä suoneen kuukausittain.
Ja minä voin hyvin. Kuntouduin hitaasti, mutta varmasti. Tässä kohtaa en yhäkään pystynyt kävelemään pidempiä matkoja enkä juoksemaan ollenkaan, mutta olen varma että ilman kovaa lääkitystä olisin yhä enintään keppikunnossa.
Noin vuoden päästä romahti kovaa. Minut todettiin JC-positiiviseksi, jonka johdosta kyseinen toimiva lääkitys jouduttiin lopettamaan. Olisin itse halunnut sitä riskeistä huolimatta jatkaa, mutta se ei tullut neurologeille kysymykseenkään. No joo, pahimpana haittavaikutuksena olisi kuulemma kuolema, mutta olisin ollut valmis ottamaan sen riskin. Huonossa kunnossa olin kuitenkin yhtä kuin kuollut, joten sama se olla sitä sitten fyysisestikin.
Markkinoille oli juuri tullut ensimmäinen suun kautta otettava MS-lääke (aiempien lihakseen pistettävien rinnalle), jonka teho oli kuulemma selvästi parempi kuin näillä ensilinjan pilipalilääkkeillä (anteeksi ilmaisu, mutta itselleni ne olisivat olleet täysin yhtä tyhjän kanssa!). Ainoa ongelma oli, että tuota lääkettä ei saisi käyttöönsä ennenkuin näiden pilipalien teho olisi omassa käytössä todettu tehottomaksi.
PANIIKKI.
Juuri kun olin kuntoutunut edes omilla jaloilla käveleväksi, hyvä lääkitys oli pitänyt kaikki pahenemisvaiheet poissa ja vuosittaisissa magneettikuvauksissa oli todettu "pysähtynyt taudinkuva", pitäisi alkaa pistämään tehottomia ensilinjan lääkkeitä ja mahdollisesti kontata taas kohta pitkin lattioita kun jalat ei kanna. Paniikki. Paniikki. Paniikki. Mä kuolen. Mulla on kaksi pientä lasta ja mun pitää opetella kaitsemaan niitä pyörätuolista.
Kunhan olin panikoinut itseni lähestulkoon pyöreään, pehmustettuun huoneeseen, päätin että taistelematta en kohtaloani hyväksy. Pyysin neurologia hakemaan erityiskorvattavuutta suun kautta otettavaan lääkkeeseen. En sitä kuulemma tulisi saamaan. "Haetaan silti!!". Mutta kaikki hakemukset Suomessa tähän asti on hylätty. "Haetaan silti!!" Vähän nikotellen hakemus sitten lähti ja neurologi käski varautumaan hylkäävään päätökseen. Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä lähti toinenkin hakemus samoilla spekseillä.
Itse kaivoin aikaisemmasta historiasta myös lääkärin lausuntoja ja saneluja vakavasta masennuksesta, joka oli interferoneissa yhtenä yleisenä sivuvaikutuksena. Tulostin sivukaupalla tekstiä todisteeksi Kelalle siitä, miksi minua ei pidä altistaa interferonien masennusta ruokkivalle vaikutukselle, vaan tarvitsen kokeiluun yleisestä linjasta poiketen uuden markkinoille tulleen, selvästi tehokkaamman MS-lääkkeen.
Ja erityiskorvattavuus hyväksyttiin. Olin toinen Suomessa, joka myöntävän päätöksen sai. Vain muutamaa päivää aiemmin se toinen PSHP:n hakemus oli hyväksytty. Ette voi uskoa kuinka helpottunut olin. Hieman epäilin tämänkin lääkkeen riittävyyttä, mutta nyt sain ainakin mahdollisuuden versus maton vetäminen jalkojen alta.
Tarina jatkuu niin, että alun ilkeistä sivareista huolimatta lääkitys on toiminut ja teho on riittänyt pitämään pahenemisvaiheet poissa. Kohta polkaistaan kahdeksas vuosi käyntiin diagnoosin jälkeen eikä, vastoin odotettavissa olevaa oirekuvaa, ainuttakaan pahenmisvaihetta. Muutamia oirekorostumajaksoja, mutta pahenemisvaiheita ei ainuttakaan!
Antakaa meille mahdollisuus. Mahdollistakaa meille paras mahdollinen elämä sairaudesta huolimatta. Ilman tätä kovan linjan lääkitystä, mulla ei olisi tulevaisuutta. En tekisi tätä, mitä tänä päivänä teen. En tekisi yhtään mitään. Homehtuisin kotona neljän seinän sisällä, liikkuisin apuvälineillä, olisin menettänyt uskoni siihen, miksi ylipäätään kannattaa elää. Roikkuisin kyllä lasteni vuoksi elämässä kiinni, mutta mitään merkitystä ja tarkoitusta ei elämälläni enää olisi.
Olin erittäin onnellinen siitä, kun neurologi yhdellä käynnillä puhui, että nykyään aletaan jo miettimään enemmän, pitäisikö sittenkin aloittaa aikaisemmin kovemmilla lääkkeillä aiemmin suositun pehmeämmän linjan sijaan (jossa siis aloitetaan miedoimmalla mahdollisella ja edetään siitä asteittain kovempiin). Komppasin kovasti ja todettiin yhdessä mun olevan yksi esimerkki siitä, kuinka tämä poikkeuskäytäntö on toiminut. Enkä ole muuten ainoa!
Olen erittäin kiitollinen siitä, että mun kohdalla tehtiin poikkeuksia yleiseen käytäntöön nähden. Niiden poikkeusten ansiosta, olen palannut työelämään. Niiden poikkeusten ansiosta ei tänä päivänä päällepäin näy, että sairastan parantumatonta neurologista sairautta. Mulla on tulevaisuus. Mulla on mahdollisuus tuntea itseni hyödylliseksi yhteiskunnassa. Mulla on mahdollisuus tehdä sitä mitä haluan - mun tarinassa se tarvitsee nimittäin liikkumiskykyä. Mulla on mahdollisuus pitää rakastamani ja tarvitsemani hevoset elämässäni. Ennenkaikkea mulla on mahdollisuus tarjota jotain heillekin, joilta nämä itselle tarjotut mahdollisuudet on jo viety.
Harva ihminen näki mut pahimmillani. Laita mielikuvissasi vierekkäin kaksi Heidiä, joista
- toinen menee ja tekee (lähestulkoon) mitä haluaa hevosten parissa jeesaten muitakin kuntoutumaan fyysisesti ja psyykkisesti
- toinen konttaa kotona lattialla siirtyäkseen huoneesta toiseen - aina siis silloin kuin ei nuku sängyssä, sohvalla tai lattialla fatiikin kourissa
Tartteeko sanoa muuta?
torstai 7. joulukuuta 2017
Evakot
Mikä on parasta erityisryhmien ratsastuksessa? Mun mielestä se, että voidaan välillä heittäytyä tekemään jotain ihan muuta, jos sattuu huvittamaan. Toisin sanoen, jos ratsastaminen ei huvita, voidaan tehdä muita hommia hevosen kanssa.
Niin kävi itsenäisyyspäivänäkin. Teeman mukaisesti heittäydyttiin spontaanisti evakoiksi Suomen itsenäisyyttä kunnioittaen, ja luotiin oma photosession. Alla kuvasarjaa (rajusti filttereitä käyttäen ja osa itselaukaisimella otettuna):
Luotiin kylkeen pientä tarinaa evakoiden matkasta, jossa valitettavasti toiselle matka oli liian raskas.
...Mutta öisin voit yhä nähdä hänen ratsastavan ratsullaan...
Tämä oli ihan sairaan hauskaa ja osittain terapeuttistakin työskentelyä meille molemmille. Tokikin jos "parempaa" materiaalia haluaa muistoksi saada, niin kannattaa pyytää paikalle joku kuvaamaan ja miettiä rekvisiittaa etukäteen. Onneksi netistä löytyy ilmaisia ohjelmia, joilla vähän muokata kuvia teemaan sopivaksi. Myös hevoselle tämä oli (todennäköisesti) mukavaa vaihtelua, vaikka ihan maneesiolosuhteissa oltiinkin. Ainakin se hoksasi nopeasti, että hänen tarkoituksensa on nyt vain patsastella ja olla salamavalojen loisteessa :D
Niin kävi itsenäisyyspäivänäkin. Teeman mukaisesti heittäydyttiin spontaanisti evakoiksi Suomen itsenäisyyttä kunnioittaen, ja luotiin oma photosession. Alla kuvasarjaa (rajusti filttereitä käyttäen ja osa itselaukaisimella otettuna):
Luotiin kylkeen pientä tarinaa evakoiden matkasta, jossa valitettavasti toiselle matka oli liian raskas.
...Mutta öisin voit yhä nähdä hänen ratsastavan ratsullaan...
Tämä oli ihan sairaan hauskaa ja osittain terapeuttistakin työskentelyä meille molemmille. Tokikin jos "parempaa" materiaalia haluaa muistoksi saada, niin kannattaa pyytää paikalle joku kuvaamaan ja miettiä rekvisiittaa etukäteen. Onneksi netistä löytyy ilmaisia ohjelmia, joilla vähän muokata kuvia teemaan sopivaksi. Myös hevoselle tämä oli (todennäköisesti) mukavaa vaihtelua, vaikka ihan maneesiolosuhteissa oltiinkin. Ainakin se hoksasi nopeasti, että hänen tarkoituksensa on nyt vain patsastella ja olla salamavalojen loisteessa :D
tiistai 5. joulukuuta 2017
Liikaa? Liian vähän?
Minä olen vielä sen verran tien alussa, että pohdiskelen paljonkin erilaisia asioita. Tällä hetkellä ehkä suurimpana on se, mikä on tarpeeksi? Ei liikaa, muttei liian vähänkään?
Alusta asti mun päähän on iskostunut jostain teoksesta poimittu "luonnollinen ongelmanratkaisuprosessi häiriintyy liian tarkalla vaiheistamisella, jolloin tehtävän haasteellisuus katoaa". (Jos bongaat mistä teoksesta lause on otettu, niin anna se ilmi jotta saan lisättyä lähteen tähän!) Mä en ohjaajana halua lähteä sille tielle, että neuvotaan kaikki kädestä pitäen, jolloin oppilas ei koskaan opi itse etsimään ratkaisuja.
Toisaalta oppilasta ei myöskään saa jättää yksin ratkomaan tilannetta, johon hänellä ei ole vastausta. Molemmat vaihtoehdot syövät motivaatiota, mutta mielestäni rajoittavat myös oppimista.
Missä menee balanssi näiden kahden välillä? Milloin autat tarpeeksi, mutta et liikaa? Ja varsinkin vielä kun kysymyksessä on erityistä tukea tarvitsevat henkilöt, joilla oppimisprosessi voi olla poikkeava.
Aloittelijoita tuskin voi ohjata liikaa, ja enemmän ratsastaneille voi jo antaa tilaisuuksia huomata itse ongelmakohta ja yrittää siihen vaikuttaa. Jään joskus seuraamaan hetkeksi aikaa löytääkö ratsastaja itse ratkaisun, mutta vaikeata on päättää antaako yksi tilaisuus hoksata itse vai useampi. Jotkut ratsastajat turhautuvat voimakkaastikin, jos ratkaisu ei löydy nopeasti ja näissä tilanteissa se vaan täytyy "haistaa" että kohta menee yli. Toiset taas yrittävät sitkeästi useammankin kerran ja se riemuntunne kun he hoksaavat ratkaisun!
On myös eri asia kertoa ratsastajalle mikä tehtävässä menee "väärin", kuin kertoa kuinka se korjataan. Yritän käyttää molempia tapoja vaihtelevasti. Ihan simppeleimmillään esimerkiksi
1."nyt Kunkku kävelee liian hitaasti" (ratsastajan tehtäväksi jää pohtia miten tilanne ratkaistaan; mikä on korjaus ja kuinka se tehdään)
2."ratsasta Kunkkua enemmän eteenpäin" (kerrotaan missä on "virhe", mutta ratsastajan annetaan keksiä kuinka se korjataan)
3."käytä molempia pohkeita saadaksesi Kunkun kävelemään reippaammin" (missä on "virhe", mitä pitää tehdä, jotta saadaan aikaan haluttu tapahtuma)
Olen itse omilla ratsitunneillani tarkkaillut tätä (aina ehtiessäni ja muistaessani). Tilanteet vaihtelee, joten opettajankin täytyy mukautua sen mukaan. Välillä tarvitaan enemmän ohjeistamista, välillä voi jättää ratsastajalle itselleen pähkäiltävää. Hyvä opettaja tekee sen tyylikkäästi ja taitavasti. Näkee, koska tarvitsee nopeampaa puuttumista, mutta osaa myös jättää puuttumatta tarpeen mukaan. Pitää myös osata puuttua oikeaan asiaan! Kukaan ei pysty kertaheitolla muuttamaan koko ratsastustaan, vaan virhe kerrallaan (tai kokeneemmilla parikin) pitäisi edetä. Osata poimia sieltä se merkittävin, jota lähdetään työstämään.
Käyn jokaisen tunnin päätteeksi itse omassa mielessäni läpi, kuinka meni "noin niinku omasta mielestä" ;) Koenko, että neuvoin tarpeeksi, mutten liikaa? Vai olisinko ehkä voinut opastaa enemmän? Vai neuvoinko liikaa ja sitä kautta saatoin vaikuttaa negatiivisesti ratsastajan omaan tekemiseen (ja joskus myös psyykeeseen)? Erityisasiakkaiden kanssa olen huomannut, että liika neuvominenkin on pahasta. Kerran kertasin yhdelle parille toimintaohjeet, kun näin selkeästi, että toinen heistä ei ollut ihan kartalla. Mutta toinen taas oli, ja hieman loukkaantuikin siitä että neuvoin asian uudestaan. Hän sanoi, että "en mä niin tyhmä ole että pitää kahteen kertaan selvittää". Enhän mä siihen voinut vastata, että "et niin, mutta kun "Elmeri" tässä vieressä ei vielä tajunnut" (koska silloin "Elmeri" on niin "tyhmä", että vaatii useamman kerran selvittämisen). Vastasin: Et niin, mutta kertaan tämän vielä varmuuden vuoksi. Jäi vähän jupisemaan ja mutisemaan, mutta pääsi yli tilanteesta kun aloitettiin hommat.
Nyt kun viimeisiä omia ratsitunteja viedään, yritän imeä viimeisetkin vaikutteet (learn from the best), vaikka mikään tokikaan ei estä mua istahtamasta maneesin laidalle seuraamaan opettajien työskentelyä muuten vain. Tavisratsiopettajien työskentelyä seuraamalla en saa välttämättä suoraan hyviä toimintamalleja erityisasiakkaiden pariin, mutta kaikesta voi aina tehdä omat sovellukset erkkoja varten. Niinkuin olen ennenkin sanonut, mulla on hyvin kirkas ja vahva visio mielessäni mihin suuntaan haluan itse asioita viedä, mutta kehittyäkseen ja tullakseen paremmaksi se vaatii jatkuvaa, kriittistäkin tarkastelua. Ja tätä kriittistä tarkastelua herättää parhaiten muiden ammattilaisten seuraaminen.
(Kamukin on tarkkana! Kuvituskuva, ei liity suoranaisesti tekstiin :) )
Alusta asti mun päähän on iskostunut jostain teoksesta poimittu "luonnollinen ongelmanratkaisuprosessi häiriintyy liian tarkalla vaiheistamisella, jolloin tehtävän haasteellisuus katoaa". (Jos bongaat mistä teoksesta lause on otettu, niin anna se ilmi jotta saan lisättyä lähteen tähän!) Mä en ohjaajana halua lähteä sille tielle, että neuvotaan kaikki kädestä pitäen, jolloin oppilas ei koskaan opi itse etsimään ratkaisuja.
Toisaalta oppilasta ei myöskään saa jättää yksin ratkomaan tilannetta, johon hänellä ei ole vastausta. Molemmat vaihtoehdot syövät motivaatiota, mutta mielestäni rajoittavat myös oppimista.
Missä menee balanssi näiden kahden välillä? Milloin autat tarpeeksi, mutta et liikaa? Ja varsinkin vielä kun kysymyksessä on erityistä tukea tarvitsevat henkilöt, joilla oppimisprosessi voi olla poikkeava.
Aloittelijoita tuskin voi ohjata liikaa, ja enemmän ratsastaneille voi jo antaa tilaisuuksia huomata itse ongelmakohta ja yrittää siihen vaikuttaa. Jään joskus seuraamaan hetkeksi aikaa löytääkö ratsastaja itse ratkaisun, mutta vaikeata on päättää antaako yksi tilaisuus hoksata itse vai useampi. Jotkut ratsastajat turhautuvat voimakkaastikin, jos ratkaisu ei löydy nopeasti ja näissä tilanteissa se vaan täytyy "haistaa" että kohta menee yli. Toiset taas yrittävät sitkeästi useammankin kerran ja se riemuntunne kun he hoksaavat ratkaisun!
On myös eri asia kertoa ratsastajalle mikä tehtävässä menee "väärin", kuin kertoa kuinka se korjataan. Yritän käyttää molempia tapoja vaihtelevasti. Ihan simppeleimmillään esimerkiksi
1."nyt Kunkku kävelee liian hitaasti" (ratsastajan tehtäväksi jää pohtia miten tilanne ratkaistaan; mikä on korjaus ja kuinka se tehdään)
2."ratsasta Kunkkua enemmän eteenpäin" (kerrotaan missä on "virhe", mutta ratsastajan annetaan keksiä kuinka se korjataan)
3."käytä molempia pohkeita saadaksesi Kunkun kävelemään reippaammin" (missä on "virhe", mitä pitää tehdä, jotta saadaan aikaan haluttu tapahtuma)
Olen itse omilla ratsitunneillani tarkkaillut tätä (aina ehtiessäni ja muistaessani). Tilanteet vaihtelee, joten opettajankin täytyy mukautua sen mukaan. Välillä tarvitaan enemmän ohjeistamista, välillä voi jättää ratsastajalle itselleen pähkäiltävää. Hyvä opettaja tekee sen tyylikkäästi ja taitavasti. Näkee, koska tarvitsee nopeampaa puuttumista, mutta osaa myös jättää puuttumatta tarpeen mukaan. Pitää myös osata puuttua oikeaan asiaan! Kukaan ei pysty kertaheitolla muuttamaan koko ratsastustaan, vaan virhe kerrallaan (tai kokeneemmilla parikin) pitäisi edetä. Osata poimia sieltä se merkittävin, jota lähdetään työstämään.
Käyn jokaisen tunnin päätteeksi itse omassa mielessäni läpi, kuinka meni "noin niinku omasta mielestä" ;) Koenko, että neuvoin tarpeeksi, mutten liikaa? Vai olisinko ehkä voinut opastaa enemmän? Vai neuvoinko liikaa ja sitä kautta saatoin vaikuttaa negatiivisesti ratsastajan omaan tekemiseen (ja joskus myös psyykeeseen)? Erityisasiakkaiden kanssa olen huomannut, että liika neuvominenkin on pahasta. Kerran kertasin yhdelle parille toimintaohjeet, kun näin selkeästi, että toinen heistä ei ollut ihan kartalla. Mutta toinen taas oli, ja hieman loukkaantuikin siitä että neuvoin asian uudestaan. Hän sanoi, että "en mä niin tyhmä ole että pitää kahteen kertaan selvittää". Enhän mä siihen voinut vastata, että "et niin, mutta kun "Elmeri" tässä vieressä ei vielä tajunnut" (koska silloin "Elmeri" on niin "tyhmä", että vaatii useamman kerran selvittämisen). Vastasin: Et niin, mutta kertaan tämän vielä varmuuden vuoksi. Jäi vähän jupisemaan ja mutisemaan, mutta pääsi yli tilanteesta kun aloitettiin hommat.
Nyt kun viimeisiä omia ratsitunteja viedään, yritän imeä viimeisetkin vaikutteet (learn from the best), vaikka mikään tokikaan ei estä mua istahtamasta maneesin laidalle seuraamaan opettajien työskentelyä muuten vain. Tavisratsiopettajien työskentelyä seuraamalla en saa välttämättä suoraan hyviä toimintamalleja erityisasiakkaiden pariin, mutta kaikesta voi aina tehdä omat sovellukset erkkoja varten. Niinkuin olen ennenkin sanonut, mulla on hyvin kirkas ja vahva visio mielessäni mihin suuntaan haluan itse asioita viedä, mutta kehittyäkseen ja tullakseen paremmaksi se vaatii jatkuvaa, kriittistäkin tarkastelua. Ja tätä kriittistä tarkastelua herättää parhaiten muiden ammattilaisten seuraaminen.
(Kamukin on tarkkana! Kuvituskuva, ei liity suoranaisesti tekstiin :) )
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)














