Isoja asioita ja mietteitä

  Tuleeko teille koskaan sellaisia päiviä, jolloin miettii sekä tahattomasti että tahallisesti elämää vähän laajemmilla mittasuhteilla? Mulla on taas ajatusten sekamelska aivosoluissa jylläämässä, joten puran osittain sitä tähän.

  Aika-ajoin, nykyään yhä useammin kuin aikaisemmin, törmään MS-ihmisten kanssa aiheeseen lääkitys. Tai siis eräs tietty lääkitys. Mielestäni paras markkinoilla oleva lääkitys aaltomaiseen MS-tautiin. Se lääkitys, jolla itselläni aloitettiin hoito heti diagnoosin jälkeen. Ja pitkälti sen lääkkeen ansiosta olen tänä päivänä niin toimintakykyinen kuin olen.

  Mutta hyvällä lääkityksellä on vakavat sivuvaikutukset. Ja se pelottaa sekä potilaita että lääkäreitä. Toisaalta ymmärrän sen. Lääkitys, jonka vakavin sivuvaikutus on kuolema, on pelottava. (Jos englanti luonnistuu, täällä tietoa PML:stä)

  Usein kysytään, miksi otin lääkkeen? Enkö pelännyt? Mitä jos kuolet?

  Koska mulla ei ollut muita vaihtoehtoja. En miettinyt hetkeäkään. Mulle sanottiin neurologin toimesta, että nämä muut lääkkeet eivät tule riittämään sun aggressiivisesti alkaneen tautisi hoitoon, mutta teet itse päätöksen. Mulle oli alusta asti selvää, että voin mielummin hyvin pienellä riskillä kuin huonosti ilman sitä riskiä. Mielummin elän mahdollisimman normaalia elämää, kuin konttailen pitkin lattioita neljän seinän sisällä ja makaan koomassa sängyssä tai sohvalla. Lisäksi kerran kuussa polilla annettava suonensisäinen tiputus kuulosti mukavammalta vaihtoehdolta kuin itsensä piikittäminen päivittäin tai useasti viikossa (joka siis tuskin tehoisi mulla yhtään mitään ja siihen aikaan ei ollut markkinoilla vielä ainuttakaan suun kautta otettavaa MS-lääkettä).

                          https://mmcneuro.wordpress.com/2013/07/28/ms-tysabri-and-pml/


 Mutta entäs se kuolema? Lääkkeen vakavin seuraus on progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia, PML. Neurologin mukaan karkea jaoittelu menee niin, että 1/3 taudin saaneista kuolee, 1/3 vammautuu vaikeasti ja 1/3 vammautuu lievemmin. Riippuen kuinka nopeasti PML todetaan. Neurologit kyllä mainitsevat, että riski saada kyseinen sairaus, on hyvin pieni, mutta mielestäni olisi syytä mainita, että kyseessä on suurinpiirtein lottovoittoon verrattavissa oleva riski, promilleriski. Tällä hetkellä maailmalla näyttäisi olevan 588 tilastoitua Tysabrin aiheuttamaa PML-tapausta (http://chefarztfrau.de/?page_id=716) versus paljonko sillä nyt tänäpäivänä onkaan käyttäjiä maailmanlaajuisesti? (En ole enää seurannut käyttäjätilastoja, mutta useista kymmenistä tuhansista kuitenkin puhutaan, ollankohan menty jo yli sadantuhannen?)

 Vastaan vielä tänäkin päivänä, että ihminen tekee itse päätöksensä sen mukaan mikä itsestä tuntuu parhaalta. Jos minä elän mielummin riskillä parempaa elämää, voi joku toinen arvostaa riskittömyyttä enemmän. Elämänlaatu ja sen tavoittelu/luopuminen/samassa pysyminen on jokaisen henkilökohtainen päätös. Kunnioitettava päätös. Valitettavasti potilas itse ei kaikessa voi siihen vaikuttaa. Nimittäin neurologi on asemassa "päätäntävalta" tässä asiassa, kun puhutaan Tysabrin jatkamisesta riskeistä huolimatta. Kuulun siihen lukuisaan joukkoon, jolta lääkitys on otettu pois kahden vuoden jälkeen kohonneen PML-riskin vuoksi. Se, että itse haluaisin jatkaa moninkertaiseksi kohonneesta riskistä huolimatta, ei paina neurologien vaakakupissa mitään. Vastaus on, että jos seurauksena voi olla kuolema, ei lääkitystä jatketa. Piste. Vaikka rukoilee ja anelee, se ei enää auta.

 (Poikkeuksena Hyvinkään neurologian poliklinikka, jossa on ymmärretty asia, ja josta löytyy muutama harva, jotka ovat saaneet jatkaa juuri hyötyjen takia Tysabrilla vaikka ovat JC-positiivisia ja yli kaksi vuotta käyttäneitä. Tästä syystä harkitsi yhdessä vaiheessa jopa muuttoa HYKSin piiriin :D)

  Tässä mä itse näen epäkohdan nykyisessä terveydenhuollossa. Meistä moni olisi valmis allekirjoittamaan todistuksen, jossa vakuuttaa olevansa tietoinen riskeistä ja vapauttavansa hoitavan neurologin, sairaanhoitopiirin ja vaikka hitto koko universumin vastuusta, mutta ei. Ei, ei, ei ja ei. Lääke, joka palautti meikäläisen toimintakyvyn, ei aiheuttanut minkäänlaisia sivuoireita koskaan ja suoranaisesti nosti elämänlaatua, otettiin pois, koska neuroja pelottaa. Tätä en koskaan pysty täysin ymmärtämään. Vielä vuosi sitten olisin jatkanut lausetta "ja olen loppuelämäni katkera tästä päätöksestä". Mutta tänäpäivänä katkeruus asiasta on jäänyt taakse, koska Gilenya toimii kohtuullisen hyvin eikä pahenemisvaiheita ole ollut. (Alun järkyttävät sivarit, jäätävä 8kk fatiikkiputki ja lähes täydellinen musta aukko olivat onneksi vain preludi. Eivät koko sonaatti.)

  Ironista kyllä, viimeaikoina on löydetty PML-tapauksia myös Gilenyan ja Tecfideran (viimeisin vähän tehokkaampi markkinoille tullut MS-lääke) käyttäjiltä. Joka tietenkin on aiheuttanut purkauksia siitä, että toimiva lääke vaihdetaan riskien vuoksi tehottomampaan, jossa sitten kuitenkin on ihan sama riski. Tutkimukset vissiin ovat käynnissä yhä? En seuraa enää PML-keskusteluja juuri ollenkaan, koska mulle on se ja sama tuleeko se vai ei. Luotan siihen, että mun läheiset laittavat merkille mahdollisen persoonallisuuden muutoksen ja osaavat toimittaa hoitoon (joskin MS itsessään on jo jonkin verran aiheuttanut itselleni piirteitä, joiden olemassaoloa en ennen sairautta itsessäni tunnistanut, mutta jos nyt heittäydyn ihan mahdottomaksi niin tietävät viedä aivojen magneettikuvaukseen ;) )

                                                              (kuva lainattu täältä)

  Eikä lääkityksestä luopuminen ole ainoa luopuminen, jonka ainakin itse henkilökohtaisesti joudun tekemään MS-taudin vuoksi. Mä olen aina haaveillut esimerkiksi safarista Afrikassa, mutta se alkaa olla ikuisesti haaveeksi jäävä asia. Kaikki matkat joudutaan suunnittelemaan huolellisesti ottaen huomioon tiettyjä rajoitteita ja tarpeita. Jopa ennen kotoa poistumista on asioita, joista on huolehdittava, että pystyn hoitamaan esim. kauppareissun kunnialla päiväjärjestyksestä. Joten vaikka ulospäin ei minusta sairautta näe, mä joudun jokaikinen sekunti elämään sen ehdoilla. Se harmittaa, kiukuttaa (lisää valisemasi kirosana näiden kohdalle!), surettaa ja ahdistaa. Mutta siihen myös turtuu. Jotkut ehkä jopa sopeutuvat. Se tulee osaksi elämää, halusi tai ei. Vietin monta vuotta hakkaamalla päätäni seinään, kunnes ymmärsin, että pääsen helpommalla kun en tappele niin kovasti vastaan. Asia kun ei siitä kuitenkaan muutu. Tuhlaan vain omia voimavarojani täysin tyhjänpäiväiseen kapinoimiseen.

  Se on mun perisynti. Kovapäisyys, periksiantamattomuus. Niin hyvässä kuin pahassa. Mutta koska tiedostan sen, voin yrittää siihen vaikuttaa.

                                                                     (Google)

 Onko se ikä, joka tuo itsereflektointia enemmän elämään mukaan vai mikä, mutta huomaan yhä useammin pohtivani myös itseäni ja toimintatapojani oikein perusteellisesti. Ja mitä enemmän itseäni pohdin, sitä enemmän puutteita ja korjattavaa löydän... Nuoruuden räiskähtely ja erittäin räikeä suoranaisuus on ajan myötä hioutunut vähän tasaisemmaksi, mutta silti ne molemmat löytyvät sieltä omasta persoonasta. Ne pysyvät molemmat piilossa diplomaattisuuden takana niin kauan, kun asiassa ei ole tunnetta mukana. Mutta kun tunne astuu kuvaan, ne on vaikeammin hallittavissa. Myös tietynlainen melankolisuus on varmasti ikuisesti osa meikäläistä, vaikka kuinka siitä haluaisinkin eroon. Antisosiaalisuuden olen selättänyt, vaikkakin se vaati vuosien ja vuosien työtä. Rehellisyys, empaattisuus ja luotettavuus ovat ominaisuuksia, joista olen ylpeä. Ne on hyvin vahvasti olleet aina osa minua. Ne tuovat toki lieveilmiöitä mukanaan; tiedostan, että joudun helposti hyväksikäytetyksi oikeista naruista vetämällä. Olen opetellut sanomaan ei, vaikken vieläkään osaa sitä aina oikeissa tilanteissa sanoa. Itselleni en vieläkään osaa vaatia mitään. Mä olen aina jonon viimeinen mitä siihen tulee. Ensin muut ja sitten minä, jos sattuu jotain jäämään. Onko se sitten omanarvontuntoa vai mitä, mutta siinä saisin roimasti parantaa.

  Mainitsin tekstissä aikaisemmin MS-taudin aiheuttamista ominaisuuksista, joita en itsessäni tunnistanut samoissa määrin "terveessä" elämässäni. Yksi on stressin/paineensietokyvyn heikkeneminen. Turhaudun ja tuskastun nopeasti. Ja huomaan usein sen johtavan sisäiseen aggressioon.

                "Aggressio on usein paras tapa käsitellä stressiä aiheuttavia uhkia"
                                  (Andrew Solomon: Keskipäivän demoni)

  Kun jokin tilanne tai tapahtuma alkaa aiheuttamaan aggressioo, on syytä pysähtyä. Ja mä pysähdyn, mutta ongelmanratkaisutaidot ovat heikentyneet.

                                                            (Googlen kuvahaku)

  Tässä kohtaa pitää muuten sanoa, että kognitiiviset ongelmat ovat hyvin haastava osa-alue MS-taudin (ja varmasti muidenkin niitä aiheuttavien sairauksien) osalta. Itse huomaa kognitiivisten taitojensa hiipumisen, mutta harvemmin terveiltä on koskaan mitattu kognitiivisia taitoja, joten ensimmäiset testit tulevat silloin kun ne ovat jo heikentyneet eikä ole mitään mihin verrata. Mäkin olen testien mukaan vielä kognitiivisesti keskivertoihmisen tasolla (joten neurologien mielestä ei ole syytä huoleen), mutta ne eivät tiedä kuinka paljon se on pudonnut! Jos putoaa kognitiivisesti ylärajalta keskitasoon, on se ihan yhtä kova pudotus kuin keskitasolta alarajalle. Mutta neurolta se ei saa huomioo, koska ollaan yhä keskitasolla. Mutta kun itse huomaa kaiken tapahtuvan ja kuinka se hankaloittaa elämää, niin aletaan puhumaan kognition vaikutuksesta psyykkiseen hyvinvointiin. (Tässä terveydenhuollon korjattava kohta nro 2, IMO)

  Mulle on tehty yhdet neurologiset testit. Sen perusteella selvitettiin jokunen osa-alue, jossa mulla on vaikeuksia nykyään. Mutta ihmisen kognitio on niin haasteellinen kokonaisuus, ettei sitä kokonaisuudessaan pystytä yksillä nepsyillä testaamaan. Mä esimerkiksi en voi käsittää, miksi osa kognitiivisista vaikeuksistani hankaloittaa kotona suoriutumista, mutta hevosten kanssa niistä ei ole jälkeäkään. Liikutaanko jossain pitkäkestoisen muistin alueella vai missä, se on mulle mysteeri. Joiltain osin saisin siis eri tulokset kokeissa, jotka tehtäisiin kotona ja toinen hevosten parissa tallilla, hevosiin liittyvillä kysymyksillä. Sama kognitiivisen fatiikin päivänä: voit vääntää rautalangasta yksinkertaisen asian, enkä tajua siltikään. Tai sanoa jotain, jonka olen 10 sekunnin päästä täysin unohtanut.

  Miksi mä kirjoitan tätä? Punainen lankakin hävisi aikoja sitten, mikäli sitä koskaan olikaan. Varmaan siksi, että mun täytyy saada ajatukset ulos itsestäni, jotta ne eivät jää sisälle kasvattamaan mustaa möykkyä. Kirjoittaminen toimii mulla parhaiten, muttei kuitenkaan pöytälaatikkoversiona.
Siitä tää vissiin lähti, että jokainen on vastuussa omasta elämästään ja tekee itse parhaaksi katsomansa valinnat (vaikkakin joissain tapauksissa terveydenhuollossa on evätty tämä mahdollisuus.) Lisäksi halusin omalla Tysabri-tarinallani epäsuorasti rohkaista katsomaan myös pidemmälle tulevaisuuteen pelkästään hetkessä elämisen sijasta (jota joka suunnasta toitotetaan). Ja varmaan myös joskus harrastamaan kriittistä itsereflektointia :)


     "Our course in life is a path we must take alone
       No one can choose what to do, only you
       So the sins we commit are the struggles within
       There is no judge to decide what is right, what is wrong"
              (After Forever / Sins of Idealism)

Kokemusasiantuntijana

  Räkä alkaa pikkuhiljaa vähenemään, mutta yskä vielä vaivaa. Flunssan lusiminen loppusuoralla. Toivottavasti. MS-taudissa pahenemisvaiheen monesti laukaisee jokin infektio, ja sitä aina jossain syvällä sisimmässäni pelkäänkin, vaikka viimeiset vuodet ovat osoittaneet pelon turhaksi. Toistaiseksi. Nimittäin joskus se pahis vielä tulee. Jonkin asteisena pessimistina voisin sanoa, että tulee ja rytinällä kun seuraavan kerran aktivoituu.

  En kuitenkaan koe olevani täysin iskussa vielä. Siitä huolimatta ahkeroin eilen urakalla. Normaalin työharjoittelupäivän, ja sitä ennen yhden kokemusasiantuntijakeikan. Tämä oli mun ensimmäinen (lue rivien välistä - toivon siis, ettei viimeinen!) kokemusasiantuntijakokemus MS-taudin osalta ja omasta mielestäni klaarasin sen hyvin läpi. Ja vaikka oma tuntemus olisikin mitä hyvänsä, niin palaute kertoi kaiken: eräs osallistuja poistui samaan aikaan tilaisuudesta kuin itse, ja sanoi mennessään että "kiitos kun tulit, se oli päivän parasta antia".

  Se lämmitti. Mun on vaikea olla tyytyväinen omaan toimintaani. Olen entinen perfektionisti ja jossain pinnan alla kytee vielä jäänteitä siitä. Jäin töihin ajellessani miettimään, mikä erityisesti onnistui omassa puheenvuorossa. Ehkä se on se vilpitön rehellisyys, jolla avaan elämääni? Kohtaan ja annan toistenkin kohdata hyvinkin henkilökohtaisia asioita näissä tilaisuuksissa (uskokaa tai älkää, mutta tosielämässä en päästä ihmisiä tekemisiin näiden asioiden kanssa. Paitsi joissain asioissa ms-ystäviäni, koska he tietävät mistä puhutaan).

  Ehkä seminaarista tuli sen verran hyvä flow päälle, että se huomaamatta jatkui vielä töissäkin. Ensimmäinen asiakas, jännityksestä ja pelosta jäykkänä kammettiin hevosen selkään. Käski useasti, että pidätte sitten kiinni, hän ei irrota satulasta otettaan ja hän tulee putoamaan täältä. Lopputunnista selässä istui huomattavasti rennompana ja hyväntuulisena ratsastaja, joka oli "ratsastanut yhdellä kädellä" (eli pitäen välillä vain toisella kädellä satulasta kiinni) ja oli ylpeä itsestään noustessaan lievästi kevyttä istuntaa muistuttavaan asentoon satulassa. Ja hymyili kuin naantalin aurinko.

 Myöhemmin saatiin kollegan kanssa tsempattua eräs asiakas niin keskittyneeksi omaan tekemiseen ja ympärillä tapahtuvaan asiaan, että oltiin molemmat vähän hämmästyneitä koko tilanteesta jälkeenpäin. Musta me ollaan hyvä työpari. Mulla on enemmän hevoskokemusta, Kirsillä ihmiskokemusta, joten täydennetään sopivasti toistemme puutteita.

  Raskas, mutta antoisa päivä. Näillä fiiliksillä kotona koppaan maate:

 

Kaikkein palkitsevinta!

   Kun asiakas lähtee tallilta vilpittömästi hyvillä mielin ja tyytyväisenä tuntiinsa, tajuaa miksi tekee ja haluaa tehdä tätä työtä. Mutta silloin kun asiakas tulee huonolla tuulella, peloissaan, stressaantuneena ja lähtee pois vuolaasti kiitellen hyvästä tunnista, tullaan siihen kaikkein palkitsevimpaan tunteeseen. Tässä laajuudessa en vielä ollut sitä itse päässyt aikaisemmin kokemaan, mutta nyt pääsin. Ja se tunne kantaa varmasti monta kuukautta eteenpäin.

   Se varmisti myös osaltaan mulle itselleni sitä tunnetta, että mun täytyy tehdä jotain oikeinkin. Kyllähän mä sen päässäni tiedän (mulla on melkoisen vahva kuva omasta toiminnastani), mutta joskus resurssit tulevat vastaan siinä, kuinka todella haluaisin asioiden olevan. Mutta yritän sitä enemmänkin ottaa matkana itseeni ja opettelemaan toimimaan vähän omasta poikkeavalla tavalla.

  Mulla on vammaisratsastuksen ohjaaja -koulutukseen liittyen mm. tunninpitotehtäviä tehtävänä. Niillä ei ole vielä kiire, ja haluankin aluksi keskittyä enemmänkin seuraamaan ammattilaisia työssään. Eilen kuitenkin jouduin vähän yllättäen tuuraamaan yhden yksityistunnin, ja päätin etten vielä siitä tee omaa raporttia. Lähinnä siksi, koska mulla ei ollut etukäteistietoja ryhmästä, enkä näin ollen osannut suunnitella tuntisuunnitelmaa heille. Menin siis ns. takki auki tilanteeseen, ja se tilanne muotoutuikin yllättäin aivan toisenlaiseksi kuin olin kuvitellut.

  Ehdottomasti palkitsevimmaksi tähänastisista kokemuksistani. Olin juuri ennen tuntia saanut joitain etukäteistietoja ratsastajasta, mm. sen, että hän oli edellisellä kerrallaan pudonnut ensimmäisen kertansa hevosen selästä. Ja ensimmäinen puolituntia me käveltiin ja käytiin läpi putoamistilannetta. Puhuttiin itse tilanteesta ja syistä, jotka siihen johtivat, hevosen luontaisesta käyttäytymisestä saaliseläimenä ja pakoreaktiosta, ennaltaehkäisystä... Ratsastaja rentoutui ja sai omaa painolastiaan pois hartioilta. Sitten ravattiin pari kierrosta molempiin suuntiin ja lähdettiin loppuajaksi maastoon.

  Meidän tunnin tavoite oli siis vain ja ainoastaan luottamuksen palauttaminen sekä itseen että hevoseen. Ja siinä me ratsastajan reaktioista päätellen onnistuttiin todella hyvin.

  Enkä voi kuin kiittää meidän kultakimpaletta nimeltä Picasso. On onni saada työskennellä noin täydellisen ponin kanssa. Mun fiilis sanoo vahvasti, ettei kukaan muu meidän poneista olisi siinä tilanteessa saanut yhtä luottavaista oloa ratsastajalle. Hiljaa mielessäni kiitin miljoonasti sitä, että juuri Picasso on täällä. Picasso ansaitsee oman kultaisen jalustansa. Ja painottaa erityisratsastuksessa käytettävien hevosten merkitystä!

 Tämä on postaus on omistettu maailman parhaalle maanpäällä tallaavalle ponille Picassolle. Enkä varmaan voi olla ottamatta taskuuni paria sokerinpalaa kun seuraavan kerran menen tallille... ;) Ne on Picasson eikä kenenkään muun! <3

"Miks sun kädet tärisee?"

  Lapset ovat yllättävän tarkkanäköisiä. Suorastaan ällistyttävän tarkkanäköisiä! Lapsilta ei kannata yrittää tietoisesti salata asioita, koska he saattavat vaistota vaikkeivät kysyisikään (nimimerkillä omakohtaisen kokemuksen erittäin syvä rintaääni). Mutta onneksi mun heppakerholainen oli rohkea ja uskalsi kysyä: "Miks sun kädet tärisee?".

  "Ai täriseekö?" - huomasin ajattelevani, mutta pikainen vilkaisu kertoi, että oikeessa on, kyllä tärisee. Hyvin lievästi, mutta tärisee kuitenkin. Oon mä tiedostanut, että MS välillä tärisyttää ja vapisuttaa raajoja, mutta en koskaan ole tajunnut sen olevan huomattavaa. Ja voi olla ettei se normaalisti olekaan, nyt vain päälle puskeva flunssa aiheuttaa oirekorostumaa.

  "Koska mulla on sellainen sairaus"

  "Ai mikä sairaus?" (useammastakin suusta)

  "Sellainen MS-tauti"

  "Mikä se on?"

  "(mahdollisimman lyhyt ja lapsentasoinen kuvaus sairaudesta)"

  "Miks sää oot sitten töissä? Sun pitäis olla sairaslomalla"

  "Ai sikskö kun mun kädet tärisee?"

  "NIIIIN!" (useammastakin suusta)


  Eikö oo ihania! Mua alkoi kieltämättä itseäni naurattaa ajatus siitä, että istuisin lääkärin penkissä hakemassa sairaslomaa hyvin lievästi tärisevistä käsistäni. Mutta lapset ajattelee juuri näin. Kyllä mä niille selitin, ettei käsien pieni tärinä estä mua tekemästä töitä. Ja samalla olin hyvin kiitollinen siitä, että asiasta kysyttiin. En usko, että tuon ikäiset lapset vielä sen enempää sitä ajattelevat. Saattavat ehkä tokaista kotona, että "sen kädet tärisi". Ja siinä kohtaa päästään mun pelkoon. Mitä aikuiset siitä ajattelevat? Niksat? Krapula? Vahva lääkitys, joka kyseenalaistaa lasten kanssa toimimisen? Tässä on itseasiassa se perimmäinen syy, miksi haluan olla niin avoin sairaudestani. En ole aineissa, en kännissä, en vahvasti lääkittynä - mikään ulkoinen tekijä ei ole sumentamassa mun arviointikykyäni ja kykyä olla muiden kanssa tekemisissä. Mulla on vain sairaus, joka silloin tällöin saattaa näyttäytyä joissain tilanteissa. Ja heitän sen siksi mielelläni heti vastapuolen naamalle kuin märän rätin, anteeksi siitä :)

  Ja kyllä, mulla on kanssasairastajilta kokemuksia tilanteista, joissa on soitettu poliisit perään huoltsikkapysähdyksen jälkeen ja lastensuojeluvalvojat päiväkodista hakemisen jälkeen ("koska se hoippuu niin että on varmasti tuhannen päissään"). Mä en haluaisi joutua noihin tilanteisiin. Ei niistä varsinaista haittaa koidu, koska meillä on vilauttaa diagnoosikortti ja kyllä sitä voi vähän pilliinkin puhaltaa, mutta se on ikävää resurssien tuhlausta muulta osin. Mä voisin olettaa, että esimerkiksi poliiseilla on parempaakin tekemistä kuin käydä tarkistelemassa diagnoosikortteja. Mutta toisaalta näen sen kansalaisvelvollisuutena myös ilmoittaa, jos epäilee jonkun olevan alkoholin tai vahvempien aineiden alaisena liikenteessä. En ole keksinyt millä tuon voisi ratkaista. Ehkä tatuoimalla otsaan "MS" tai teippauttamalla auton kylkeen "MS-tautinen ratissa". Sekään vaan ei toimi niillä, jotka eivät halua julkisesti esiintuoda sairauttaan.

(Vaikka puhun kokoajan MS-taudista, niin toki on muitakin sairauksia, joilla on yllämainitun kaltaisia oireita)

  Samalla toivon, että avoimuuteni sairaudestani poistaa myös ennakkoluuloja ja suoranaisia vääriä olettamuksia ihmisten mielistä. MS-tauteja on yhtä monta kuin sitä sairastaviakin. Kaikilla sairaus on omannäköisensä. Yhdellä saattaa olla se ja se oire, toisella tuo ja tuo oire, kolmannella ne kaikki, neljännellä ei noista mitään jne. Joku on ehkä vuodepotilaana, toinen liikkuu/urheilee/elää ihan normaalia elämää taudin sen kummemmin haittaamatta. Joku liikkuu apuvälineitä käyttäen koko tautihistoriansa, toinen ei tarvitse niitä koskaan. Mun MS ei oo kenenkään muun MS eikä kenenkään muun MS oo mun MS.

  Ja jos olen sairaslomalla, olen todennäköisesti tällä hetkellä jonkun muun sairauden vuoksi. Aaltomaisessa MS-taudissa (jota itse sairastan) esiintyy pahenemisvaiheita, mutta sekin on yksilöllistä tuleeko niitä kerran kuussa, kerran vuodessa vai kerran kymmenessä vuodessa. Itselläni viimeisestä pahenemisvaiheesta (tai pahiksesta niinkuin me puhutaan) on 5 vuotta. Sen jälkeen en ole kärsinyt kuin parista oirekorostumasta. Jos saavun joku päivä tallille kepin tai rollaattorin kanssa, ehkä jopa pyörätuolilla, se ei tarkoita sitä että teen niin jatkossakin joka päivä. Jonain päivänä tulen taas normaalisti omin jaloin hölkkäillen. Todennäköisesti. Tänä päivänä lääkitys MS-tautiin on rutkasti parempi kuin 30 vuotta sitten. Ja hyvä niin!

  Tässä vielä linkitettynä neuroliiton sivut, jos joku haluaa käydä tutkiskelemassa lisää. Netistä löytyy paljon tietoa MS-taudista, mutta kannattaa pitäytyä ns. faktasivuistoilla ;)
http://www.neuroliitto.fi/

Heppakerhoilua

   Harmoniatallilla alkoi nyt syksyllä ensimmäinen heppakerho lapsille, ja olen saanut olla mukana sitä vetämässä. Sähköpostiini on satanut kiitoksia vanhemmilta ja samoja kiitoksia on jaettu myös henkilökohtaisesti tallilla. On ollut mahtavaa kuulla, että lapset ovat tykänneet ja viihtyneet. Me on siis onnistuttu kohtuullisen hyvin tässä Harmoniatallin historian ensimmäisessä heppakerhossa.

  Itse henkilökohtaisesti ottaisin mielelläni vastaan myös niitä ns. soraääniä, tai paremminkin kriittistä palautetta ja kehitysehdotuksia. Mä olen aina ollut sitä mieltä, että parantamaan pystyy aina. Joitain ideoita on jo ilmoille heiteltykin, esimerkiksi kerholaisten jakaminen kahteen ryhmään (isommat ja pienemmät), jolloin varsinkin nämä vanhemmat lapset hyötyvät selvästi enemmän kerhosta. On kyllä ollut ilo katsoa, kuinka innokkaasti he osallistuvat pienempien auttamiseen ja ohjeistamiseen, ja kieltämättä välillä tuntuu jopa siltä, että "mitäköhän minä täällä ylipäätään teen kun tää sujuu noilta keskenäänkin näin hyvin" :)

  Lapsissa on se ihana puoli, että heillä ei vielä ole (meidän aikuisten istuttamia?) ennakkoluuloja toisista ihmisistä. Saman huomaa erkkojen kanssa. Siellä mennään ja otetaan ennakkoluulottomasti kontaktia toisiin, vaikkei välttämättä ymmärretä mitä toinen sanoo (puheentuoton ongelmat). Apuvälineitä ei karsasteta. Lapsilla apuvälineissä on enemmänkin suuri kiinnostus niitä kohtaan ja mielestäni siihen kiinnostukseen pitää vastata. Olen kuullut monelta apuvälineen käyttäjältä jopa toiveita siitä, että lasten annettaisiin tulla katsomaan, kyselemään ja tutkimaan, sen sijaan että sihahdetaan "älä tuijota tätiä/setää" ja liuetaan äkkiä paikalta.

  Takaisin heppakerhoon ;) Musta on aivan mahtavaa, että Harmoniatalli pystyy sisällyttämään heppakerhoonsa vikellystä, kärryajelua ja jopa talutusratsastusta. Lapset tietenkin haluaisivat ratsastaa useammin ja joudunkin heitä paljon toppuuttelemaan, ettei heppakerho ole ratsastuskurssi. Se on sitten erikseen se. Mutta hevosten kanssa touhutaan joka kerta.

Itse henkilökohtaisesti toivoisin vielä erityisihmisille omaa heppakerhoa. SRL:n kalenterista bongasinkin erityisryhmien kerhotoimintaan painottuneen hevoskerho-ohjaajan koulutuksen ja olenkin siitä asti kytännyt lisätietoja ja ilmoittautumisen aukeamista.

Negan kautta rakkauteen

  Tänään tulee blogipostaus, jolla ei ole yhtään mitään tekemistä yhtään minkään kanssa :) Hoksasin vaan eilen, että mun rakastumiseni noudattelee näköjään aina samaa kaavaa hevosten kanssa.

  Mun on ollut onni omistaa kaksi maailman parasta hevosta. Hevonen ja poni, joiden asemaa ei kukaan koskaan voi horjuttaa. Kaksi niin täydellistä nelijalkaista, että luulin ettei kukaan koskaan voi päästä enää lähellekään. Mutta siellä se kolmas kuitenkin kolkuttelee ovella.

  Hassua vaan on, että kaikkien kohdalla hevoseen ihastuminen on lähtenyt negatiivisista tunteista. Ei niin kuin voisi kuvitella - tyyliin rakkautta ensi silmäyksellä.

  Mun elämäni poni (varmaan tästä syystä Newforestit ovat aina lähellä sydäntä) hurmasi meikäläisen alkeiskurssin seitsemännellä tunnilla vuonna 1989. Mutta sitä ennen pelotteli tallissa olemalla aina korvat aivan päätä myöden ja latomalla terveiset pilttuuseen yrittävälle. Se oli pelottava, ehkä jopa karmean pelottava ja ensimmäistä ratsastusta varjosti tosiaan tämä ikävä tallikäyttäytyminen. Mutta ratsastaessa (kaikella alkeiskurssin tietotaidolla :D) se oli aivan mahtava. Melkein kaksi vuotta sitä ihailin ja samalla vähän arkailin, kunnes löytyi sen verran rohkeutta, että Retusta tuli mun ensimmäinen virallinen hoitoponi. Ja siitä alkoi kahdeksan vuoden mittainen yhteinen taival, joka huipentui ponin siirtymiseen omiin nimiin. Ja sinä aikana ehdittiin kokea kaikki nuoren ja teini-ikäisen tunneskaalat. To-die-for, mustasukkaisuus ponista, omistushalu... Retu lähti vihreämmille laitumille vaikean keuhko-ongelman seurauksena 1999, ja rehellisesti voin sanoa, että toista Retun kaltaista ei varmasti tule koskaan vastaan! Se oli mun ensimmäinen rakkaus. Maailman paras ja täydellisin poni.
http://www.sukuposti.net/hevoset/rocky-dream/53019

   Jo Retun aikana alkoi seuraavan suuren rakkauden tarina. Inhosta ja vihasta. Ärsyttävä nuori suomenhevosori, jonka kanssa ensimmäinen kohtaaminen päättyi vereen ja nahanriekaleiseen. Multa tietysti. Inhottava kaakki, jota en huolisi edes ilmaiseksi. Tai huolisin, mutta veisin suoraan makkaratehtaalle. Elettiin jotain 1995 vuoden tienoilla, en muista tarkkaan. Tein sillon paljon tallia ratsastuskoululla ja siellä oli kaks tuollaista ärsyttävää oripoikaa, jotka mölisi ja toikkaroi. (Molemmista tuli mitä järkevimmät hevoset!) Ne oli sijoitettu toinen aamu- ja toinen iltavuoroon, ja me aina tallintekokaverini kanssa päätettiin kumpi hoitaa kumman. Mutta niin, ettei tartte hoitaa molempia ällötyksiä.
http://www.sukuposti.net/hevoset/orvo-oskari/42187

   Jos joku ois mulle silloin sanonut, että tuosta hevosesta tulee mun elämäni hevonen, niin olisin kyllä kuollut nauruun. Mutta niinpä siinä vain kävi.

  Liikutaan 2001 vuoteen, kun tapahtui seuraava kohtaaminen kyseisen hevosen kanssa Retun kuoleman jälkeen. Sain tunnille Oskarin. ("Ai joo, se kamala nuori kiljuva kaakki..."). Tosin se oli ruunattu jo, ja tehnyt useamman vuoden töitä ratsastuskoulun opetushevosena. Ja hitto, sehän oli järjettömän kiva ratsastaa! Eikä se tallissakaan ensitöikseen repinyt mun olkapäätä verille ;), päinvastoin. Siitä lähdettiin. Pikkuhiljaa Oskari kasvatti suosiotaan mun silmissä, kunnes päästiin tilanteeseen, että toivoin aina vain tunnille Oskaria ja huomasinkin meneväni sillä lähes jatkuvasti. Omistajanvaihdos tehtiin 2004. Mä omistin maailman parhaan hevosen! Ensin oli maailman paras poni ja nyt maailman paras hevonen. Kuinka onnekas ihminen voikaan olla!!! Ja ehkä suurimpana opetuksena, että kannattaa antaa mahdollisuus negatiivisesta ensivaikutelmasta huolimatta.

  Oskarin jouduin päästämään Retun seuraksi vuonna 2008 jalkavamman seurauksena. Samaan aikaan alkoi MS-tauti oireilla, joten hevosteluun tuli kuuden vuoden tauko. Eikä kieltämättä houkutellut sekään ajatus, että joudun jatkossa aina "tyytymään" muihin hevosiin, jotka eivät parhaimmillaankaan pääse lähellekään omia täydellisyyksiä. On toki olemassa sanonta "kolmas kerta toden sanoo", mutta eihän se voi päteä hevosten kanssa. Jos kaksi maailman parasta on osunut kohdalle, niin ei kolmatta enää vain yksinkertaisesti voi osua!


  Joulukuussa 2014 alkoi työkokeilu. Olihan siellä hevosia. Ihan kivojakin. Mutta ei yhtään ns. kolisevaa. Paitsi tietenkin NF-ruuna Picasso, joka oli heti mun silmäterä. (Mutta samaan kastiin kuin omat heppani se ei siis yllä, koska Picasson kohdalla kaikki oli alusta asti pelkkää positiivista ;) Se ei mun kanssa vaan toimi :D) Mutta Picasso tulee varmasti aina olemaan mun pieni lellikkipentu (lue lisää Picassosta täältä)

  Olin laittanut tallissa merkille jättimäisen suuren tummanruunikon tamman, jonka perusilme ei ollut kovin positiivinen. Eikä sillä perusilmeellä niin väliä, mutta tuo koko on iiiiiso ei!! Mä olen aina ollut pienikokoisten hevosten ystävä. Juontanee juurensa mun pitkittyneeseen ponikauteen Retun kanssa ;) Oskari oli 157cm ja aivan maksimi mun skaalalla! Ja tämä tamma oli yli 170cm.

  Sitten se yhtäkkiä ilmestyi ensimmäisten joukossa Harmoniatallin pihattoon. Muistan kun näin sen siellä ensimmäisen kerran. "Mitä! Toi jätti-iso köriläs! Ei voi toimia terapiahevosena ison kokonsa vuoksi". Mutta Kaisa oli ensimmäinen, joka osoitti mitään kiinnostusta meikäläiseen. Se tuli suorilta haistelemaan, tutki meikäläistä pitkään ja seuraili pihatossa. Muut hevoset ei juurikaan osoittaneet kiinnostusta (mikä on ihan ymmärrettävää. Ratsastuskouluhevosilla on monesti se oletus, että kun joku lähestyy, se haluaa aina jotain -> viedä tunnille. Parempi siis olla omissa oloissaan. Tätä oli muuten jälleen kerran hauska seurata. Mitä enemmän siinä pihatossa pyörin siivoilemassa, hengailemassa tai tekemässä jotain muuta, sitä enemmän aloin kiinnostamaan. Mä en halunnut hevosilta mitään, tein vaan jotain muuta. Pikkuhiljaa ympärille alkoi kerääntymään lauma ihmettelemään että mitähän toi eukko täällä duunaa), Kaisa oli ainut, joka heti hengaili mun kanssa. Se oli mun assarina kun siivosin pihattoa...

...välillä vähän turhankin innokkaasti avustamassa ;) Omalla persoonallaan ja sosiaalisuudellaan se taisi siinä ihan huomaamatta ansaita paikkansa mun sydämessä. Ja tänä päivänä voin sanoa, että Kaisa on parasta, mitä maailmalla on mulle tarjota Retun ja Oskarin jälkeen. Kaisa on ulkonäöllisesti vähän Retua ja luonteessa on joitain samankaltaisuuksia Oskarin kanssa. Jotain mikä vetää mua hirveästi puoleensa. Voisko sanoa, että mä olen hurjan ihastunut työkaveriini? :D


  Jo vuosia mulla on ollut suorastaan pakkomielle saada itselleni voikko suomenhevostamma. En pidä sitä kovinkaan realistisena haaveena, mutta mikäli joskus semmoinen täydellinen pakkaus tielle osuisi, niin katsoisin sen tien mielelläni loppuun asti... Jos vain sairaus ja resurssit antavat myöten.

             (Kuva ladattu netistä, http://www.kokkomaentalli.net/uudet/kasvatusvoikko.php)


  Mutta siihen asti on yksi ja ainoa Kaisa <3

Ensimmäiset päivät

  Raskaita, mutta antoisia. Niitä on ensimmäiset harjoittelupäivät olleet. Kesän tauon jälkeen ottaa hetken aikaa päästä moodiin kiinni. Adrenaliini ilmeisesti virtaa sen verran paljon, että töissä jaksan hyvin, mutta kotona leviää sitten pakka käsiin. Perheen ruokahuolto on vähän mitä on, pyykkikori täyttyy aiempaa täydemmäksi, imuria on harkittu mutta ei jaksettu kaivaa kaapista jne. Mutta samanlaisia oli aiemman työkokeilun ensimmäiset viikot. Sitten kun kroppa taas ymmärtää, että nyt on tämän aika, niin asiatkin alkaa sujumaan paremmin.

                                     (Vähän sama fiilis itsellänikin kun kotiin pääsen...)

  Työharjoittelun ehdottomasti parasta antia ovat olleet vanhat tutut asiakkaat, joita en ole kevään tai kesän jälkeen nähnyt. Erityisissä ihmisissä on se mahtava puoli, että sieltä tunteet tulevat todella aitoina ja vilpittöminä. Ne ei feikkaa, yritä miellyttää tai lieventele tunteitaan. Ne näyttää myös jos eivät pidä. Ja on ollut mukava nähdä sitä silmien kirkastumista, kun on tavattu pitkästä aikaa. Ne muistaa! Ja jokainen on ollut iloinen nähdessä. (Toistaiseksi... ;) )

  Yhden koulutehtävän olen kerennyt tekemään, tosin se on puhtaaksikirjoitusta vaille valmis. Ja seuraavat pari viikkoa joudun keskittymään valmistelemaan yhtä kokemusasiantuntijaurakkaa, joten kouluhommia tehdään jos keretään. Lähinnä ajattelin nyt alkuun keskittyä koulutehtävissä tuntienpidon seurantaan, jotta pääsen sen jälkeen aloittamaan tuntienpitotehtävän. Ensin seurataan ammattilaisia työssään ja sitten koitetaan itse perässä. Näin mä sen olen ajatellut.

  Ratsastaakin pitäisi. Kuulemma mahdollisimman paljon. Kyllä mä sen omalla maalaisjärjellänikin tajuan. Toisaalta se on kivaa, toisaalta aivan kamalaa. Huvittais ja ei huvittais samaan aikaan. Mutta olen sen ajatellut niin, että kun opin tuntemaan kuinka kroppa ja raajat toimii, niin voi ratsastuskokemuksetkin parantua. Olen vähän ajatellut kysellä vanhoilta heppakavereilta, josko niiltä irtoisi lainaan joku suht helppo ratsu (tai ratsut), että ottais sellaisen parin viikon intensiivin. Joka päivä selkään ilman selityksiä. Luulen, että se toimisi paremmin kuin kerran viikossa könöttely. (Jos tunnistit itsesi ja hevosesi, niin paiskaa viestillä!)

(I feel you!!)