tiistai 3. marraskuuta 2015

Fatiikki

  Fatiikki on eniten invalidisoiva MS-taudin oire. Jostain tutkimuksesta luin, että 85% kaikista MS-tautia sairastavista kärsii fatiikista jossain sairautensa vaiheessa. Fatiikki on jotain, jota terve ihminen ei voi ymmärtää. Ja siksi koitan avata asiaa tässä postauksessa.

  http://www.heseva.fi/fi/heseva-kuntoutus-fatiikki-%E2%80%93-lupa-laiskotella-vai-jotain-ihan-muuta

  Työkykyselvitystä tehdessä lääkäri pyysi kuvailemaan fatiikkia. Sanoin silloin, että "se on jotain täysin ulkona tästä maailmasta. Ihan yliluonnollista, ei sellaista voi olla". Olen kahteen otteeseen tautihistoriani aikana kärsinyt pidemmästä fatiikkiputkesta. Toinen kesti noin 1,5 vuotta ja lyhyempi "vain" 8kk. Piece of cake. Sen lisäksi fatiikki näyttäytyy päivän - parin viikon jaksoina säännöllisen epäsäännöllisesti. Se ei varoita tulostaan, tosin ajan kanssa oppii olemaan provoisomatta sen saapumista tietyillä toimilla. Se voi tulla hiljaa hiipien tai lävähtää päälle koko voimalla.

                                  (http://www.ncf-net.org/forum/2013winter1.htm)

  Siteeraan itseäni ja omia sanomisiani fatiikin ollessa päällä:

"Jos nyt kysytään, niin mä en keksi yhtään syytä, miksi elämä ois muka järkevää. Ei tässä oo mitään päätä eikä häntää. Ja jos tää elämä on tätä koko lopun aikaa, niin ei hyvä heilu. Pelkkää tappelua, jotta selviät seuraavaan päivään jatkamaan sitä tappelua."

"Ei tää **** oo ihmisen elämää! Ei tässä kitumisessa oo mitään järkeä"

"Tänään on jo elokuu. Mit vit? Viimeksi muistan ihastelleeni ensimmäisiä leskenlehtiä ja miettineeni, että ihanaa kun on kesä edessä. Nyt kun mä katson taaksepäin...ei näy oikeastaan mitään. Tämä helvetin uupumus on vienyt mun tilaisuuden elää tätä kesää. Se meni ohi, koska mä en jaksanut. Räpiköin arjen hommat läpi enkä huomannut siinä sivussa ollenkaan, että aika kului. Nukuin ohi kesän. Kun mietin kesäkuuta, mitä silloin tapahtui? En saa kiinni yhdestäkään tapahtumasta. Entäs heinäkuu? Esikoinen täytti vuosia, mutta mitä muuta? En tiedä sitäkään. Tätäkö tää on jatkossa? En muista kuolinvuoteellani muuta kuin uupumuksen? Kaikki muu menee ohi? Miksi tän pitää olla näin?!

"Kauhein tunne fatiikissa on se, ettei voi hallita omaa elämäänsä."






   Fatiikki on jotain sellaista, että toivoisin koko sydämestäni, ettei sitä koskaan, kukaan vähättelisi. Fatiikki ei aina näy päälle. Fatiikki voi olla kokonaisvaltaista, kognitiivista tai fyysistä. Annan yhden esimerkin omasta elämästä (kopioin tähän, pahoittelen että blogspot maalaa tekstin)

Olen yksin kotona (tai siis nukkuvien lasten kanssa), isäntä on töissä. Palohälytin alkaa huutamaan uutta patteria. Näinhän se sitten meni:

Hyvin selkeä ja helpolta kuulostava missio: otan siitä vanhan patterin pois, jotta piippaus lakkaa. Toteutus olikin sitten kaikkea muuta. Voitteko kuvitella, mä en saanut sitä hemmentin luukkua edes auki. Aikani väänsin ja käänsin ja tuloksena mulla oli se koko hälläri irti katosta. Istuin lattialla piippaava palohälytin sylissäni ja mietin voinko edes minä olla niin tyhmä, etten saa tätä kantta auki???

Minä sitten surkeana soittamaan isännälle että miten tää kansi aukee. Isäntä sanoi rauhallisesti puhelimeen että "Nyt rauhoitut ja katsot sitä hälytintä. Siinä lukee "auki" ja "kiinni". Löydätkö?"

"Tässä lukee paljon tekstiä, mutten tajua mikä tarkoittaa auki tai kiinni" (hätääntymistä)

"Ihan rauhassa. Katso tarkkaan. Kuvittele että se hälytin olisi yhä katossa. Katsotko oikeaa puolta?"

"Joo"

"Löydätkö?"

"EN!!! Voiks tän vääntää väkisin auki???" 

"Älä väännä"

"Mä en tajua kuinka tää aukee!!!" (nyyhkytystä) "Heitän tän tonne ulos"

"Joo, laita vaan. Mä hoidan sen kun tuun. Oo ihan rauhassa. Ei mitään hätää."

(Ja palohälytin meni terassin pöydälle piippaamaan).


  Kognitiivisen fatiikin päällä ollessa en kyennyt edes vaihtamaan palohälyttimeen patteria. Se oli yhtä vaikeaa kuin ydinfysiikka, tähtitiede ja kemian kaavat.




Tässä kerättynä kanssamäsien ajatuksia aiheesta. Allekirjoitan jokaikisen kohdan!

- Ei jaksa kuunnella, mutta ei myöskään ymmärrä, mitä toinen puhuu. Pahimmillaan kuuluu "wou-wou-wou" kuten entivanhasesta venyneestä C-kasetista.

- Pahimmillaan on fatiikki ollut sitä luokkaa, että oksetti, pyörrytti enkä mä tajunnut oikein enää mitä ympärillä tapahtui.

- Väsyttää niin, ettei jaksa ees nukkua, makaa vaan.

- Ei jaksa nousta sängystä mennäkseen vessaan, vaikka olisi hätä. Ei jaksa seistä suorassa, vaan liikkuu kumarassa. Ei jaksa seistä ilman tukea. Pystyy puhumaan, mutta ei jaksa kuitenkaan pitää silmiä auki.

- Tuijottaa tyhjyyteen näkemättä/kuulematta mitään. Niin kova väsy, kuin olisi valvonut useamman vuorokauden putkeen.

- Joku pyytää sua tekemään jotain, sä vastaat että oota mä levähdän/en jaksa tms. Se toinen ei kuule sua ja kysyy että mitä sä sanoit. Mut sun energia on kaikki mennyt siihen, kun sä vastasit ekan kerran etkä jaksa sanoa samaa uudestaan. Oot vaan hiljaa silmät kiinni ja rukoilet, et se toinen käyttää aivojaan hetken ja tajuaa, että sulla on nyt fatiikki päällä.

- Äärimmillään tulee fyysisiä oireita; tunne, ettei jaksaisi edes hengittää.

- Oon ollut sairaslomalla ja kolme päivää käymättä suihkussa ihan vaan koska en jaksanut. Oon ollut koko päivän syömättä, koska en jaksa mennä tien toiselle puolelle kauppaan. Oon pidätellyt pissaa ihan viimeiseen asti, kun en vaan jaksa nousta ja mennä vessaan.

- Makaa paikoillaan ja keskittyy vain että jaksaa hengittää. Ei pysty puhumaan eikä jaksa edes kättä liikuttaa. Raajat tuntuu todella painavilta, aivot ei kertakaikkiaan toimi kuin etanan vauhdilla.

- Makaa vaan hiljaa paikoillaan, ei jaksa puhua eikä ottaa kuulemaansa vastaan. Ihan sama mitä ympärillä tapahtuu.

- Ei jaksa puhua kuin supattamalla, ei jaksa purra ruokaa eikä oikein nielläkään.

- Sanat häviää, puhuminen vaikeaa. Ajatukset hajoaa, ei pysy kasassa. Asioiden ymmärtäminen vaikeaa. Tunneherkkyys kasvaa. Ilo ja itku herkässä.

- Pahimpia fatiikkipäiviä on ne, kun menet sängystä sänkyyn. Kun ei jaksa. Vessaan menoa (10m) täytyy suunnitella vähintään puoli tuntia sängyssä ja saatat siinäkin välissä nukahtaa.

- Imurointia hetki, makuulle, imurointia taas, makuulle, pölyjen pyyhintää, makuulle. Pyykit koneeseen, makuulle, pyykit narulle, makuulle, ruoan laitto ja syöminen, makuulle... Eli lepotaukoja joka välissä ja asiat jää vähän puolitiehen kun ei jaksa.

- Tosissaan harkitsee laskeeko alleen mielummin kuin raahaa itsensä sängystä vessaan.



  Tiesittekö muuten, että kapan vaihtaminen keittiön ikkunaan voi viedä 18 päivää? Silloinkin, kun kysymyksessä ei ole edes lamauttava fatiikki. Ihan sellainen pikkuinen vaan.

  Fatiikin ollessa vallalla, ei oikein mikään voi asiaa helpottaa, mutta yhden kerran koin pienen hetkellisen hyvän tunteen. Mun yksi tuttu laittoi mulle viestin: "Sä oot ihan v***n kova mimmi! Selviät arjesta ja lastenhoidosta vaikka jokainen päivä on taistelua". Hetkinen, niinpäs muuten selviänkin. Vaikka välillä mennään hukkuva-tarttuu-vaikka-oljenkorteen -metodilla, niin noissa lapsissa on niin valtava voima, että ne saa jotenkin luovimaan päivästä läpi.

  Onko fatiikkiin lääkettä? No, periaatteessa on, mun hyvin monella ne on käytännössä yhtä tyhjän kanssa, Niin myös mulla. Markkinoiden tehokkaimmallakin on sama vaikutus kuin purkalla. Aivan turhaa jauhamista. Efedriinipohjaista en ole koskaan kokeillut, mutta muita olen. Onneksi kuitenkin osaan nykyään olla mahdollisimman pitkälle provosoimatta fatiikkia omilla teoillani ja jos se tulee, niin yleensä on kysymyksessä ollut päivän - parin juttu (*kop kop*). Jos on tulossa oikein raskas päivä, niin saatan napata noita fatiikkilääkkeitä, jos niistä saisi edes placeboa.

                                               (http://lolzombie.com/9256/tired-dog-tired/)

  Toivottavasti pystyin tällä postauksella edes vähän avaamaan sitä, mitä fatiikki on ja miltä se tuntuu. Mulla olisi lukemattomia esimerkkejä omasta elämästä. Ylläolevat tulivat vain ensimmäisinä mieleen. Jos saan yhden toiveen esittää vielä tuon ylläolevan "älä koskaan aliarvioi fatiikista kärsivää" niin muista, että fatiikki on vakava asia. Kukaan siitä kärsivä ei ole sitä toivonut, ei välttämättä itselleen aiheuttanut ja vaihtaisi sen heti pois, jos se olisi mahdollista.


                                   (http://thejourneyofjessicad.com/tag/being-dead-tired/)







Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Hae tästä blogista

Suositut tekstit