sunnuntai 10. joulukuuta 2017

Mediaplanet/kansanterveys.fi/Avain

                http://www.kansanterveys.fi/neurologiset/lisaa-elamaa-ms-potilaan-vuosiin

  Mediaplanetista soitettiin ja haluttiin lyhyt potilastarina julkaistavaksi Helsingin Sanomien liitteenä ilmestyvässä lääketieteellisessä julkaisussa (paperisena versiona) ja kansanterveys.fi -sivustolla. Omalta osaltani juttu ei tarjoa mitään muuta uutta, kuin Blondin tuomisen patsastelemaan ;) (Blondi nimittäin on nyt joutunut omasta tahdostaan riippumatta mukaan matkalle yhdessä MS-taudin ja meikäläisen kanssa...) Samat asiat on aiemmin kerrottu jo Jalustin.netille, Kodin Kuvalehdelle ja Avain-lehdelle.

  Uusimmasta Avain-lehdestä haluan kuitenkin nostaa pari kuvaa esiin myös tähän blogitekstiin. Nimittäin artikkeli toi elävästi mieleen muistutuksena sen, että ilman kovemman linjan lääkitystä en olisi tänä päivänä tässä kunnossa. Todennäköisesti en olisi edes työelämässä. Koskaan enää. Vain ja ainoastaan se, että neurologit päätyivät ampumaan kovilla MS-tautiani vastaan - yleisestä linjasta poiketen! - on mahdollistanut kokonaisvaltaisen elämisen ja siitä nauttimisen.



   Ennen tämän blogin aloittamista, pidin useamman vuoden ajan MS-tautiin liittyvää blogia eri nimellä (se on jo poistettu ja hävitetty, joten turha alkaa sellaista etsimään) ja siellä kävin melko perusteellisesti läpi tautiani ja sen aiheuttamia tunteita. Ne muutamat harvat tämän blogin seuraajat, jotka olivat tietoisia edellisestä blogista, tietävät seuraavankin tarinan, mutta kertaan sen kuitenkin aiheeseen liittyen.

  Oma MS-tautini alkoi erittäin rajusti ja oli alusta asti selvää, että yleisen käytännön miedompi lääkityslinja ei tule riittämään MS-tautini hoidoksi. Mietittiin jopa, että sairastan ensisijaisesti etenevää MS-tautia, johon lääkitystä ei (silloin eikä vielä tänä päivänäkään Suomen markkinoilla - paitsi ehkä tutkimuskäytössä) ole saatavilla. Perusteellisen neurologien tutkimisen ja hutkimisen jälkeen päätettiin aloittaa kovin silloin saatavilla oleva suonensisäinen lääkitys, jolla tauti toivottavasti saataisiin rauhoittumaan. Olin silloin kahdestoista potilas sairaanhoitopiirissä, jolle kyseinen lääke aloitettiin ensimmäisenä lääkkeenä. Ensin toki ammuttiin jättikortisoniannokset suoneen kolmen päivän ajan (nk. kortisonipulssi) katkaisemaan piinallisen pitkä pahenemisvaihe ja pari kuukautta sen jälkeen aloitettiin varsinaisen MS-lääkkeen tiputus. Joka kuukausi uusi satsi. Kahden vuoden ajan kävin joka kuukausi neuropolilla tiputuksessa.

  Sitten tuli vuoden tauko kaikkeen lääkitykseen raskauden vuoksi, mutta sain heti varmuuden vuoksi immunoglobuliinia suonensisäisesti välittömästi lapsen syntymän jälkeen, kolmen päivän ajan. Tällä haluttiin ehkäistä rajun pahenemisvaiheen iskeminen synnytyksen jälkeen (joka useasti tapahtuu MS-tautia sairastavilla naisilla). Kaksi kuukautta lapsen syntymän jälkeen alettiin taas tykittää MS-lääkettä suoneen kuukausittain.

  Ja minä voin hyvin. Kuntouduin hitaasti, mutta varmasti. Tässä kohtaa en yhäkään pystynyt kävelemään pidempiä matkoja enkä juoksemaan ollenkaan, mutta olen varma että ilman kovaa lääkitystä olisin yhä enintään keppikunnossa.

  Noin vuoden päästä romahti kovaa. Minut todettiin JC-positiiviseksi, jonka johdosta kyseinen toimiva lääkitys jouduttiin lopettamaan. Olisin itse halunnut sitä riskeistä huolimatta jatkaa, mutta se ei tullut neurologeille kysymykseenkään. No joo, pahimpana haittavaikutuksena olisi kuulemma kuolema, mutta olisin ollut valmis ottamaan sen riskin. Huonossa kunnossa olin kuitenkin yhtä kuin kuollut, joten sama se olla sitä sitten fyysisestikin.

  Markkinoille oli juuri tullut ensimmäinen suun kautta otettava MS-lääke (aiempien lihakseen pistettävien rinnalle), jonka teho oli kuulemma selvästi parempi kuin näillä ensilinjan pilipalilääkkeillä (anteeksi ilmaisu, mutta itselleni ne olisivat olleet täysin yhtä tyhjän kanssa!). Ainoa ongelma oli, että tuota lääkettä ei saisi käyttöönsä ennenkuin näiden pilipalien teho olisi omassa käytössä todettu tehottomaksi.

   PANIIKKI.

  Juuri kun olin kuntoutunut edes omilla jaloilla käveleväksi, hyvä lääkitys oli pitänyt kaikki pahenemisvaiheet poissa ja vuosittaisissa magneettikuvauksissa oli todettu "pysähtynyt taudinkuva", pitäisi alkaa pistämään tehottomia ensilinjan lääkkeitä ja mahdollisesti kontata taas kohta pitkin lattioita kun jalat ei kanna. Paniikki. Paniikki. Paniikki. Mä kuolen. Mulla on kaksi pientä lasta ja mun pitää opetella kaitsemaan niitä pyörätuolista.

  Kunhan olin panikoinut itseni lähestulkoon pyöreään, pehmustettuun huoneeseen, päätin että taistelematta en kohtaloani hyväksy. Pyysin neurologia hakemaan erityiskorvattavuutta suun kautta otettavaan lääkkeeseen. En sitä kuulemma tulisi saamaan. "Haetaan silti!!". Mutta kaikki hakemukset Suomessa tähän asti on hylätty. "Haetaan silti!!" Vähän nikotellen hakemus sitten lähti ja neurologi käski varautumaan hylkäävään päätökseen. Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä lähti toinenkin hakemus samoilla spekseillä.

  Itse kaivoin aikaisemmasta historiasta myös lääkärin lausuntoja ja saneluja vakavasta masennuksesta, joka oli interferoneissa yhtenä yleisenä sivuvaikutuksena. Tulostin sivukaupalla tekstiä todisteeksi Kelalle siitä, miksi minua ei pidä altistaa interferonien masennusta ruokkivalle vaikutukselle, vaan tarvitsen kokeiluun yleisestä linjasta poiketen uuden markkinoille tulleen, selvästi tehokkaamman MS-lääkkeen.

  Ja erityiskorvattavuus hyväksyttiin. Olin toinen Suomessa, joka myöntävän päätöksen sai. Vain muutamaa päivää aiemmin se toinen PSHP:n hakemus oli hyväksytty. Ette voi uskoa kuinka helpottunut olin. Hieman epäilin tämänkin lääkkeen riittävyyttä, mutta nyt sain ainakin mahdollisuuden versus maton vetäminen jalkojen alta.

  Tarina jatkuu niin, että alun ilkeistä sivareista huolimatta lääkitys on toiminut ja teho on riittänyt pitämään pahenemisvaiheet poissa. Kohta polkaistaan kahdeksas vuosi käyntiin diagnoosin jälkeen eikä, vastoin odotettavissa olevaa oirekuvaa, ainuttakaan pahenmisvaihetta. Muutamia oirekorostumajaksoja, mutta pahenemisvaiheita ei ainuttakaan!


  Antakaa meille mahdollisuus. Mahdollistakaa meille paras mahdollinen elämä sairaudesta huolimatta. Ilman tätä kovan linjan lääkitystä, mulla ei olisi tulevaisuutta. En tekisi tätä, mitä tänä päivänä teen. En tekisi yhtään mitään. Homehtuisin kotona neljän seinän sisällä, liikkuisin apuvälineillä, olisin menettänyt uskoni siihen, miksi ylipäätään kannattaa elää. Roikkuisin kyllä lasteni vuoksi elämässä kiinni, mutta mitään merkitystä ja tarkoitusta ei elämälläni enää olisi.

  Olin erittäin onnellinen siitä, kun neurologi yhdellä käynnillä puhui, että nykyään aletaan jo miettimään enemmän, pitäisikö sittenkin aloittaa aikaisemmin kovemmilla lääkkeillä aiemmin suositun pehmeämmän linjan sijaan (jossa siis aloitetaan miedoimmalla mahdollisella ja edetään siitä asteittain kovempiin). Komppasin kovasti ja todettiin yhdessä mun olevan yksi esimerkki siitä, kuinka tämä poikkeuskäytäntö on toiminut. Enkä ole muuten ainoa!

  Olen erittäin kiitollinen siitä, että mun kohdalla tehtiin poikkeuksia yleiseen käytäntöön nähden. Niiden poikkeusten ansiosta, olen palannut työelämään. Niiden poikkeusten ansiosta ei tänä päivänä päällepäin näy, että sairastan parantumatonta neurologista sairautta. Mulla on tulevaisuus. Mulla on mahdollisuus tuntea itseni hyödylliseksi yhteiskunnassa. Mulla on mahdollisuus tehdä sitä mitä haluan - mun tarinassa se tarvitsee nimittäin liikkumiskykyä. Mulla on mahdollisuus pitää rakastamani ja tarvitsemani hevoset elämässäni. Ennenkaikkea mulla on mahdollisuus tarjota jotain heillekin, joilta nämä itselle tarjotut mahdollisuudet on jo viety.

  Harva ihminen näki mut pahimmillani. Laita mielikuvissasi vierekkäin kaksi Heidiä, joista

- toinen menee ja tekee (lähestulkoon) mitä haluaa hevosten parissa jeesaten muitakin kuntoutumaan fyysisesti ja psyykkisesti

- toinen konttaa kotona lattialla siirtyäkseen huoneesta toiseen - aina siis silloin kuin ei nuku sängyssä, sohvalla tai lattialla fatiikin kourissa


  Tartteeko sanoa muuta?

 


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti