Aika-ajoin, nykyään yhä useammin kuin aikaisemmin, törmään MS-ihmisten kanssa aiheeseen lääkitys. Tai siis eräs tietty lääkitys. Mielestäni paras markkinoilla oleva lääkitys aaltomaiseen MS-tautiin. Se lääkitys, jolla itselläni aloitettiin hoito heti diagnoosin jälkeen. Ja pitkälti sen lääkkeen ansiosta olen tänä päivänä niin toimintakykyinen kuin olen.
Mutta hyvällä lääkityksellä on vakavat sivuvaikutukset. Ja se pelottaa sekä potilaita että lääkäreitä. Toisaalta ymmärrän sen. Lääkitys, jonka vakavin sivuvaikutus on kuolema, on pelottava. (Jos englanti luonnistuu, täällä tietoa PML:stä)
Usein kysytään, miksi otin lääkkeen? Enkö pelännyt? Mitä jos kuolet?
Koska mulla ei ollut muita vaihtoehtoja. En miettinyt hetkeäkään. Mulle sanottiin neurologin toimesta, että nämä muut lääkkeet eivät tule riittämään sun aggressiivisesti alkaneen tautisi hoitoon, mutta teet itse päätöksen. Mulle oli alusta asti selvää, että voin mielummin hyvin pienellä riskillä kuin huonosti ilman sitä riskiä. Mielummin elän mahdollisimman normaalia elämää, kuin konttailen pitkin lattioita neljän seinän sisällä ja makaan koomassa sängyssä tai sohvalla. Lisäksi kerran kuussa polilla annettava suonensisäinen tiputus kuulosti mukavammalta vaihtoehdolta kuin itsensä piikittäminen päivittäin tai useasti viikossa (joka siis tuskin tehoisi mulla yhtään mitään ja siihen aikaan ei ollut markkinoilla vielä ainuttakaan suun kautta otettavaa MS-lääkettä).
Mutta entäs se kuolema? Lääkkeen vakavin seuraus on progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia, PML. Neurologin mukaan karkea jaoittelu menee niin, että 1/3 taudin saaneista kuolee, 1/3 vammautuu vaikeasti ja 1/3 vammautuu lievemmin. Riippuen kuinka nopeasti PML todetaan. Neurologit kyllä mainitsevat, että riski saada kyseinen sairaus, on hyvin pieni, mutta mielestäni olisi syytä mainita, että kyseessä on suurinpiirtein lottovoittoon verrattavissa oleva riski, promilleriski. Tällä hetkellä maailmalla näyttäisi olevan 588 tilastoitua Tysabrin aiheuttamaa PML-tapausta (http://chefarztfrau.de/?page_id=716) versus paljonko sillä nyt tänäpäivänä onkaan käyttäjiä maailmanlaajuisesti? (En ole enää seurannut käyttäjätilastoja, mutta useista kymmenistä tuhansista kuitenkin puhutaan, ollankohan menty jo yli sadantuhannen?)
Vastaan vielä tänäkin päivänä, että ihminen tekee itse päätöksensä sen mukaan mikä itsestä tuntuu parhaalta. Jos minä elän mielummin riskillä parempaa elämää, voi joku toinen arvostaa riskittömyyttä enemmän. Elämänlaatu ja sen tavoittelu/luopuminen/samassa pysyminen on jokaisen henkilökohtainen päätös. Kunnioitettava päätös. Valitettavasti potilas itse ei kaikessa voi siihen vaikuttaa. Nimittäin neurologi on asemassa "päätäntävalta" tässä asiassa, kun puhutaan Tysabrin jatkamisesta riskeistä huolimatta. Kuulun siihen lukuisaan joukkoon, jolta lääkitys on otettu pois kahden vuoden jälkeen kohonneen PML-riskin vuoksi. Se, että itse haluaisin jatkaa moninkertaiseksi kohonneesta riskistä huolimatta, ei paina neurologien vaakakupissa mitään. Vastaus on, että jos seurauksena voi olla kuolema, ei lääkitystä jatketa. Piste. Vaikka rukoilee ja anelee, se ei enää auta.
(Poikkeuksena Hyvinkään neurologian poliklinikka, jossa on ymmärretty asia, ja josta löytyy muutama harva, jotka ovat saaneet jatkaa juuri hyötyjen takia Tysabrilla vaikka ovat JC-positiivisia ja yli kaksi vuotta käyttäneitä. Tästä syystä harkitsi yhdessä vaiheessa jopa muuttoa HYKSin piiriin :D)
Tässä mä itse näen epäkohdan nykyisessä terveydenhuollossa. Meistä moni olisi valmis allekirjoittamaan todistuksen, jossa vakuuttaa olevansa tietoinen riskeistä ja vapauttavansa hoitavan neurologin, sairaanhoitopiirin ja vaikka hitto koko universumin vastuusta, mutta ei. Ei, ei, ei ja ei. Lääke, joka palautti meikäläisen toimintakyvyn, ei aiheuttanut minkäänlaisia sivuoireita koskaan ja suoranaisesti nosti elämänlaatua, otettiin pois, koska neuroja pelottaa. Tätä en koskaan pysty täysin ymmärtämään. Vielä vuosi sitten olisin jatkanut lausetta "ja olen loppuelämäni katkera tästä päätöksestä". Mutta tänäpäivänä katkeruus asiasta on jäänyt taakse, koska Gilenya toimii kohtuullisen hyvin eikä pahenemisvaiheita ole ollut. (Alun järkyttävät sivarit, jäätävä 8kk fatiikkiputki ja lähes täydellinen musta aukko olivat onneksi vain preludi. Eivät koko sonaatti.)
Eikä lääkityksestä luopuminen ole ainoa luopuminen, jonka ainakin itse henkilökohtaisesti joudun tekemään MS-taudin vuoksi. Mä olen aina haaveillut esimerkiksi safarista Afrikassa, mutta se alkaa olla ikuisesti haaveeksi jäävä asia. Kaikki matkat joudutaan suunnittelemaan huolellisesti ottaen huomioon tiettyjä rajoitteita ja tarpeita. Jopa ennen kotoa poistumista on asioita, joista on huolehdittava, että pystyn hoitamaan esim. kauppareissun kunnialla päiväjärjestyksestä. Joten vaikka ulospäin ei minusta sairautta näe, mä joudun jokaikinen sekunti elämään sen ehdoilla. Se harmittaa, kiukuttaa (lisää valisemasi kirosana näiden kohdalle!), surettaa ja ahdistaa. Mutta siihen myös turtuu. Jotkut ehkä jopa sopeutuvat. Se tulee osaksi elämää, halusi tai ei. Vietin monta vuotta hakkaamalla päätäni seinään, kunnes ymmärsin, että pääsen helpommalla kun en tappele niin kovasti vastaan. Asia kun ei siitä kuitenkaan muutu. Tuhlaan vain omia voimavarojani täysin tyhjänpäiväiseen kapinoimiseen.
Se on mun perisynti. Kovapäisyys, periksiantamattomuus. Niin hyvässä kuin pahassa. Mutta koska tiedostan sen, voin yrittää siihen vaikuttaa.
Onko se ikä, joka tuo itsereflektointia enemmän elämään mukaan vai mikä, mutta huomaan yhä useammin pohtivani myös itseäni ja toimintatapojani oikein perusteellisesti. Ja mitä enemmän itseäni pohdin, sitä enemmän puutteita ja korjattavaa löydän... Nuoruuden räiskähtely ja erittäin räikeä suoranaisuus on ajan myötä hioutunut vähän tasaisemmaksi, mutta silti ne molemmat löytyvät sieltä omasta persoonasta. Ne pysyvät molemmat piilossa diplomaattisuuden takana niin kauan, kun asiassa ei ole tunnetta mukana. Mutta kun tunne astuu kuvaan, ne on vaikeammin hallittavissa. Myös tietynlainen melankolisuus on varmasti ikuisesti osa meikäläistä, vaikka kuinka siitä haluaisinkin eroon. Antisosiaalisuuden olen selättänyt, vaikkakin se vaati vuosien ja vuosien työtä. Rehellisyys, empaattisuus ja luotettavuus ovat ominaisuuksia, joista olen ylpeä. Ne on hyvin vahvasti olleet aina osa minua. Ne tuovat toki lieveilmiöitä mukanaan; tiedostan, että joudun helposti hyväksikäytetyksi oikeista naruista vetämällä. Olen opetellut sanomaan ei, vaikken vieläkään osaa sitä aina oikeissa tilanteissa sanoa. Itselleni en vieläkään osaa vaatia mitään. Mä olen aina jonon viimeinen mitä siihen tulee. Ensin muut ja sitten minä, jos sattuu jotain jäämään. Onko se sitten omanarvontuntoa vai mitä, mutta siinä saisin roimasti parantaa.
Mainitsin tekstissä aikaisemmin MS-taudin aiheuttamista ominaisuuksista, joita en itsessäni tunnistanut samoissa määrin "terveessä" elämässäni. Yksi on stressin/paineensietokyvyn heikkeneminen. Turhaudun ja tuskastun nopeasti. Ja huomaan usein sen johtavan sisäiseen aggressioon.
"Aggressio on usein paras tapa käsitellä stressiä aiheuttavia uhkia"
(Andrew Solomon: Keskipäivän demoni)
Kun jokin tilanne tai tapahtuma alkaa aiheuttamaan aggressioo, on syytä pysähtyä. Ja mä pysähdyn, mutta ongelmanratkaisutaidot ovat heikentyneet.
Tässä kohtaa pitää muuten sanoa, että kognitiiviset ongelmat ovat hyvin haastava osa-alue MS-taudin (ja varmasti muidenkin niitä aiheuttavien sairauksien) osalta. Itse huomaa kognitiivisten taitojensa hiipumisen, mutta harvemmin terveiltä on koskaan mitattu kognitiivisia taitoja, joten ensimmäiset testit tulevat silloin kun ne ovat jo heikentyneet eikä ole mitään mihin verrata. Mäkin olen testien mukaan vielä kognitiivisesti keskivertoihmisen tasolla (joten neurologien mielestä ei ole syytä huoleen), mutta ne eivät tiedä kuinka paljon se on pudonnut! Jos putoaa kognitiivisesti ylärajalta keskitasoon, on se ihan yhtä kova pudotus kuin keskitasolta alarajalle. Mutta neurolta se ei saa huomioo, koska ollaan yhä keskitasolla. Mutta kun itse huomaa kaiken tapahtuvan ja kuinka se hankaloittaa elämää, niin aletaan puhumaan kognition vaikutuksesta psyykkiseen hyvinvointiin. (Tässä terveydenhuollon korjattava kohta nro 2, IMO)
Mulle on tehty yhdet neurologiset testit. Sen perusteella selvitettiin jokunen osa-alue, jossa mulla on vaikeuksia nykyään. Mutta ihmisen kognitio on niin haasteellinen kokonaisuus, ettei sitä kokonaisuudessaan pystytä yksillä nepsyillä testaamaan. Mä esimerkiksi en voi käsittää, miksi osa kognitiivisista vaikeuksistani hankaloittaa kotona suoriutumista, mutta hevosten kanssa niistä ei ole jälkeäkään. Liikutaanko jossain pitkäkestoisen muistin alueella vai missä, se on mulle mysteeri. Joiltain osin saisin siis eri tulokset kokeissa, jotka tehtäisiin kotona ja toinen hevosten parissa tallilla, hevosiin liittyvillä kysymyksillä. Sama kognitiivisen fatiikin päivänä: voit vääntää rautalangasta yksinkertaisen asian, enkä tajua siltikään. Tai sanoa jotain, jonka olen 10 sekunnin päästä täysin unohtanut.
Miksi mä kirjoitan tätä? Punainen lankakin hävisi aikoja sitten, mikäli sitä koskaan olikaan. Varmaan siksi, että mun täytyy saada ajatukset ulos itsestäni, jotta ne eivät jää sisälle kasvattamaan mustaa möykkyä. Kirjoittaminen toimii mulla parhaiten, muttei kuitenkaan pöytälaatikkoversiona.
Siitä tää vissiin lähti, että jokainen on vastuussa omasta elämästään ja tekee itse parhaaksi katsomansa valinnat (vaikkakin joissain tapauksissa terveydenhuollossa on evätty tämä mahdollisuus.) Lisäksi halusin omalla Tysabri-tarinallani epäsuorasti rohkaista katsomaan myös pidemmälle tulevaisuuteen pelkästään hetkessä elämisen sijasta (jota joka suunnasta toitotetaan). Ja varmaan myös joskus harrastamaan kriittistä itsereflektointia :)
"Our course in life is a path we must take alone
No one can choose what to do, only you
So the sins we commit are the struggles within
There is no judge to decide what is right, what is wrong"
(After Forever / Sins of Idealism)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti