sunnuntai 11. lokakuuta 2015

"Miks sun kädet tärisee?"

  Lapset ovat yllättävän tarkkanäköisiä. Suorastaan ällistyttävän tarkkanäköisiä! Lapsilta ei kannata yrittää tietoisesti salata asioita, koska he saattavat vaistota vaikkeivät kysyisikään (nimimerkillä omakohtaisen kokemuksen erittäin syvä rintaääni). Mutta onneksi mun heppakerholainen oli rohkea ja uskalsi kysyä: "Miks sun kädet tärisee?".

  "Ai täriseekö?" - huomasin ajattelevani, mutta pikainen vilkaisu kertoi, että oikeessa on, kyllä tärisee. Hyvin lievästi, mutta tärisee kuitenkin. Oon mä tiedostanut, että MS välillä tärisyttää ja vapisuttaa raajoja, mutta en koskaan ole tajunnut sen olevan huomattavaa. Ja voi olla ettei se normaalisti olekaan, nyt vain päälle puskeva flunssa aiheuttaa oirekorostumaa.

  "Koska mulla on sellainen sairaus"

  "Ai mikä sairaus?" (useammastakin suusta)

  "Sellainen MS-tauti"

  "Mikä se on?"

  "(mahdollisimman lyhyt ja lapsentasoinen kuvaus sairaudesta)"

  "Miks sää oot sitten töissä? Sun pitäis olla sairaslomalla"

  "Ai sikskö kun mun kädet tärisee?"

  "NIIIIN!" (useammastakin suusta)


  Eikö oo ihania! Mua alkoi kieltämättä itseäni naurattaa ajatus siitä, että istuisin lääkärin penkissä hakemassa sairaslomaa hyvin lievästi tärisevistä käsistäni. Mutta lapset ajattelee juuri näin. Kyllä mä niille selitin, ettei käsien pieni tärinä estä mua tekemästä töitä. Ja samalla olin hyvin kiitollinen siitä, että asiasta kysyttiin. En usko, että tuon ikäiset lapset vielä sen enempää sitä ajattelevat. Saattavat ehkä tokaista kotona, että "sen kädet tärisi". Ja siinä kohtaa päästään mun pelkoon. Mitä aikuiset siitä ajattelevat? Niksat? Krapula? Vahva lääkitys, joka kyseenalaistaa lasten kanssa toimimisen? Tässä on itseasiassa se perimmäinen syy, miksi haluan olla niin avoin sairaudestani. En ole aineissa, en kännissä, en vahvasti lääkittynä - mikään ulkoinen tekijä ei ole sumentamassa mun arviointikykyäni ja kykyä olla muiden kanssa tekemisissä. Mulla on vain sairaus, joka silloin tällöin saattaa näyttäytyä joissain tilanteissa. Ja heitän sen siksi mielelläni heti vastapuolen naamalle kuin märän rätin, anteeksi siitä :)

  Ja kyllä, mulla on kanssasairastajilta kokemuksia tilanteista, joissa on soitettu poliisit perään huoltsikkapysähdyksen jälkeen ja lastensuojeluvalvojat päiväkodista hakemisen jälkeen ("koska se hoippuu niin että on varmasti tuhannen päissään"). Mä en haluaisi joutua noihin tilanteisiin. Ei niistä varsinaista haittaa koidu, koska meillä on vilauttaa diagnoosikortti ja kyllä sitä voi vähän pilliinkin puhaltaa, mutta se on ikävää resurssien tuhlausta muulta osin. Mä voisin olettaa, että esimerkiksi poliiseilla on parempaakin tekemistä kuin käydä tarkistelemassa diagnoosikortteja. Mutta toisaalta näen sen kansalaisvelvollisuutena myös ilmoittaa, jos epäilee jonkun olevan alkoholin tai vahvempien aineiden alaisena liikenteessä. En ole keksinyt millä tuon voisi ratkaista. Ehkä tatuoimalla otsaan "MS" tai teippauttamalla auton kylkeen "MS-tautinen ratissa". Sekään vaan ei toimi niillä, jotka eivät halua julkisesti esiintuoda sairauttaan.



(Vaikka puhun kokoajan MS-taudista, niin toki on muitakin sairauksia, joilla on yllämainitun kaltaisia oireita)

  Samalla toivon, että avoimuuteni sairaudestani poistaa myös ennakkoluuloja ja suoranaisia vääriä olettamuksia ihmisten mielistä. MS-tauteja on yhtä monta kuin sitä sairastaviakin. Kaikilla sairaus on omannäköisensä. Yhdellä saattaa olla se ja se oire, toisella tuo ja tuo oire, kolmannella ne kaikki, neljännellä ei noista mitään jne. Joku on ehkä vuodepotilaana, toinen liikkuu/urheilee/elää ihan normaalia elämää taudin sen kummemmin haittaamatta. Joku liikkuu apuvälineitä käyttäen koko tautihistoriansa, toinen ei tarvitse niitä koskaan. Mun MS ei oo kenenkään muun MS eikä kenenkään muun MS oo mun MS.

  Ja jos olen sairaslomalla, olen todennäköisesti tällä hetkellä jonkun muun sairauden vuoksi. Aaltomaisessa MS-taudissa (jota itse sairastan) esiintyy pahenemisvaiheita, mutta sekin on yksilöllistä tuleeko niitä kerran kuussa, kerran vuodessa vai kerran kymmenessä vuodessa. Itselläni viimeisestä pahenemisvaiheesta (tai pahiksesta niinkuin me puhutaan) on 5 vuotta. Sen jälkeen en ole kärsinyt kuin parista oirekorostumasta. Jos saavun joku päivä tallille kepin tai rollaattorin kanssa, ehkä jopa pyörätuolilla, se ei tarkoita sitä että teen niin jatkossakin joka päivä. Jonain päivänä tulen taas normaalisti omin jaloin hölkkäillen. Todennäköisesti. Tänä päivänä lääkitys MS-tautiin on rutkasti parempi kuin 30 vuotta sitten. Ja hyvä niin!

  Tässä vielä linkitettynä neuroliiton sivut, jos joku haluaa käydä tutkiskelemassa lisää. Netistä löytyy paljon tietoa MS-taudista, mutta kannattaa pitäytyä ns. faktasivuistoilla ;)
http://www.neuroliitto.fi/



Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Hae tästä blogista

Suositut tekstit